========= AIFAnewsletter n.53 del 07/01/2004============================
In questo numero:

1. THANK YOU PROF.FISCHER
2. MA CHE PAESE E’ ?
3. CAMPAGNA PER LA SALUTE MENTALE IN LOMBARDIA – Terzo incontro 26/11/03
4. TRIESTE: UN CONVEGNO SUI DISTURBI SPECIFICI DELL’APPRENDIMENTO
5. ENURESI E ADHD
6. NUOVO AMBULATORIO PER LA DIAGNOSI DI ADHD A NAPOLI
7. L’AIFA CON IL CLABARC
8. GLI AUGURI DEL PRESIDENTE DELL’AIFA PER IL NUOVO ANNO
9. AIFANEWS
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1. THANK YOU PROF.FISCHER
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di Enzo Aiello, vicepresidente AIFA
dall home page www.aifa.it\home.htm

Il 2° Convegno dell’AIFA ha avuto il grande privilegio di ospitare una
grande studiosa e clinica a livello mondiale, la Prof.ssa Mariellen Fischer
(Medical College Wisconsin). Nel corso del Convegno abbiamo ascoltato la sua
relazione chiara e completa in cui sono stati presentati studi
importantissimi di follow up condotti dalla stessa Professoressa e le sue
risposte profonde e pacate ai quesiti posti dai presenti al Convegno. Ciò
che ci ha colpito è stata certamente la grande competenza, ben nota d’
altronde a tutti coloro che s’interessano di ADHD e dei disturbi comorbidi,
ma ancor più la sua profonda umanità. Alcuni passaggi della sua relazione
hanno chiaramente evidenziato che lei è vicina ai suoi pazienti non
solamente con la sua grande competenza ma anche con il suo cuore. Questi
sentimenti di semplicità, profonda umiltà, dolcezza hanno commosso tutti noi
presenti. Per questo riteniamo che la testimonianza scientifica ed umana
della Prof.ssa Fischer sia stato un dono per tutti noi genitori ed un
fulgido esempio per tutti i professionisti presenti al convegno.
Sarà un grande privilegio poterla ancora avere con noi in Italia.
Grazie Prof.ssa Fischer! Grazie Mariellen!

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2. MA CHE PAESE E’ ?
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Dalla corrispondenza dell’AIFA info@aifa.it

Sono dieci anni che so che mio figlio soffre di ADHD e che combatto da sola
in Italia con medici ignoranti e del tutto incapaci. Non so quante terapie
inutili e quante frustrazioni… Nel mio paese si cura questa malattia da
più di 25 anni… Finalmente a 14 anni, Gabriele è stato diagnosticato da un
neuropsichiatra il quale, all’inizio dei nostri incontri, ha ammesso di non
sapere niente dell’ADHD! Fortunatamente è una persona intelligente e colta
per cui ha fatto ricerche e si è documentato e finalmente possiamo
ricominciare a vivere noi e lui con l’aiuto del Ritalin. E’ però del tutto
inconcepibile che tutt’ora in Italia non si possa trovare questo farmaco…
Ma che paese è uno come l’Italia che da più importanza al Viagra che ad una
medicina capace di curare questi bambini/ragazzi cosi sofferenti, senza
parlare delle loro famiglie?! Mi hanno sempre detto che l’Italia è una
nazione dovè i bambini sono altamente considerati: devo dire che non
condivido quest’opinione quando, per colpa di una lobby testarda e ben
collegata, lasciamo marcire i nostri figli in queste condizioni! Che
vergogna! Mio figlio ormai è grande e il fatto di aver ricevuto diagnosi di
ADHD cosi tardi potrebbe voler dire che rischia di trascinarsi questo
problema anche in età adulta: pensate che peso, che mutuo per la sua vita!
E’ con piacere che abbiamo scoperto il vostro sito, uno dei pochi in Italia,
e vi siamo grati per tutti i vostri sforzi e l’aiuto che date a persone come
noi. Con molto piacere diventeremo soci dell’AIFA!
Gabriele ha cominciato ad accettare la sua malattia e ci fa tante domande.
Abbiamo stampato alcuni capitoli del vostro sito e vorremmo sapere se ci
sono dei gruppi di supporto per ragazzi della sua età a Roma e se ci sono
delle pubblicazioni che potrebbe leggere per aiutarlo a capire meglio…
Purtroppo c’è ancora tanta ignoranza sull’ADHD! Quando ci siamo incontrati
con un’insegnante della sua scuola, all’inizio dell’anno, e l’abbiamo
informata che “nostro figlio soffre della Sindrome da Deficit
dell’attenzione”, lei ci ha candidamente risposto: “Ah, si sente
trascurato?”! Non aggiungo altro!
Firmato: due genitori che vedono finalmente la luce ma non certo grazie alla
…sanità italiana!

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3. CAMPAGNA PER LA SALUTE MENTALE IN LOMBARDIA – Terzo incontro 26/11/03
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Referente di Varese Astrid Gollner referente.varese@aifa.it

Presenti: Associazione Futura Onlus, Istituto Angelo Custode, Associazione
Italiana Dislessia, AIFA, AIDAI, Associazione genitori e persone con
sindrome di Down, Caritas Ambrosiana, Caritas Bergamasca, Unione Italiana
Lotta alla Distrofia Muscolare, Associazione TAU, alcuni operatori dei
servizi di NPIA.

Durante  l’incontro di settembre era stato deciso che ognuna delle
associazioni presenti stilasse un elenco di punti importanti da presentare
alla regione e portare avanti in un futuro progetto, soprattutto spinti
dalla preoccupazione per le nuove tendenze a voler separare in modo rigido
l’area delle disabilità da quella delle problematiche psichiatriche, con il
rischio di attribuire la prima esclusivamente al sociale e la seconda al
sanitario.
Delle scalette di argomenti da portare avanti  verrà fatto in seguito un
documento unico che riporti tutte le tematiche che possano interessare
trasversalmente tutte le associazioni presenti (cioè non ognuna per conto
suo, ma insieme si lavora su un progetto generale).
Nel frattempo si è riunito l’Assessorato dalla Sanità della Lombardia per
predisporre un piano per la NPI proponendo 5 aree tematiche. L’assessorato
ha sottolineato che la bozza di indice sarà soggetto al vaglio regionale. In
questo periodo sono in fase di organizzazione i tavoli di lavoro e entro
maggio dovrebbe essere redatta la bozza del documento ufficiale. I tavoli di
lavoro sono formati da tecnici (neuropsichiatri, primari delle varie UONPI,
ecc) e ad ogni tavolo potrà partecipare uno o due dei rappresentanti delle
associazioni famigliari sopra elencati.

Le tematiche (gruppi di lavoro) sono:
1. modalità organizzative della neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza
che comprende: la UONPIA – il polo ospedaliero die NPI – il polo
territoriale di NPI – strutture intermedie;
2. patologie ad alto impatto sociale: modelli di intervento, situazione
attuale, criticità che comprende: disturbi pervasivi dello sviluppo –
disturbi del comportamento alimentare – psicopatologia grave in
adolescenza – disabilità di apprendimento – gravi disabilità
neuropsicosensoriali – epilessia;
3. rapporti delle NPI con altre strutture ed agenzie che comprende: rapporti
con le strutture organizzative ASL, enti locali, strutture organizzative
della scuola, con gli organi giudiziari e centri di giustizia minorile,
rapporti con il privato sociale, con le
associazioni dei genitori ed altre;
4. aspetti gestionali specifici della NPI che comprende: informatizzazione,
revisione dei criteri di accreditamento delle strutture di NPI, costituzione
dell’osservatorio epidemiologico regionale per la NPIA, nuove modalità di
valorizzazione delle prestazioni sanitarie;
5. la formazione che comprende: bisogni formativi in NPI, delle famiglie,
coordinazione dei soggetti che intervengono nella formazione.

L’AIFA parteciperà con Astrid Gollner al gruppo 2, la Signora Rizzi
psicopedagogista dell’AIDAI al gruppo 1 e il il dott. Marzocchi presidente
AIDAI al gruppo n. 5

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4. PORDENONE: UNA GIORNATA DI STUDIO SULL’ADHD
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Pordenone, 31/01/2004
Sala Convegni della Fiera – Viale Treviso
info: propordenone@libero.it
“A che punto è la notte” – Giornata di Studio dedicata al Disturbo da
Deficit di Attenzione ed Iperattività (ADHD) a cura di Provincia di
Pordenone – Ordine dei Medici della Provincia di Pordenone – ProPordenone
Programma preliminare www.aifa.it/documenti/pordenone01-04.zip

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5. ENURESI E ADHD
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Socioeconomic status as a common factor underlying the association between
enuresis and psychopathology
Eline Van Hoecke, Dieter Baeyens, Johan Vande Walle, Piet Hoebeke, Herbert
Roeyers
Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, April, 2003
Download abstrac: www.aifa.it/documenti/enuresis03-doc.zip

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6. NUOVO AMBULATORIO PER LA DIAGNOSI DI ADHD A NAPOLI
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Ambulatorio per la diagnosi di ADHD
Clinica di Neuropsichiatria Infantile Seconda Università – Napoli
Tel.081-5666701 (Sig.ra La Battaglia)

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7. L’AIFA CON IL CLABARC
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L’AIFA è entrata a far parte dell’Associazione Clabarch, il Comitato di
lotta per l’abbattimento
delle barriere architettoniche presieduta dalla Prof.ssa Ileana Lepre.
Clabarch nasce come federazione di associazioni che combattono per
l’abbattimento delle barriere non solo fisiche ma anche psichiche,
culturali, proprio come sta facendo l’AIFA nella sua lotta al riconoscimento
scientifico dell’ADHD.
Il Clabarch, oggi legalmente costituito, è attualmente composto da 21
associazioni del III settore ed ha iniziato la campagna di monitoraggio
delle barriere architettoniche in collaborazione coll’Università Federico II
e con il Comune di Napoli. Tutti i cittadini di Napoli e provincia si
possono collegare al sito www.barriere.unina.it per diventare ‘monitori
civici’ e segnalare le barriere architettoniche che rilevano intorno.
Questa operazione serve a coinvolgere attivamente i cittadini alzando la
soglia dell’attenzione nei confronti delle barriere e a dare la possibilità
di costruire un ricchissimo ‘data-base’, utile alla successiva fase di
‘mappatura’  per poi dare il via alle contemporanee azioni di  concreto
abbattimento delle barriere tramite l’intervento sia pubblico che privato.
Per ora la Campagna parte ‘in sordina’ con un semplice ‘passaparola’ ma a
gennaio verrà data una Conferenza stampa e saranno distribuite su tutto il
territorio anche le schede cartacee di segnalazione.
Nel frattempo aiutateci a diffondere la notizia fra soci, parenti ed  amici
sia direttamente a voce sia tramite web utilizzando le schede: basta entrare
nel sito, registrarsi e compilare tutte le schede che riterrete necessario a
seconda delle barriere che rileverete in città e nella provincia!

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8. GLI AUGURI DEL PRESIDENTE DELL’AIFA PER IL NUOVO ANNO
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di Raffaele D’Errico www.aifa.it\documenti\auguri2004.PDF

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9. AIFANEWS
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Distribuito agli oltre 400 convegnisti che hanno partecipato al 2° Convegno
AIFA svoltosi a Roma il 16/11/2003, ora pubblicato anche nel sito, l’ultimo
numero di AIFANEWS (N.1 Anno 1 – Novembre 2003)
www.aifa.it\documenti\aifanews\AifaNews1-1.PDF.
Diretto dal Dr. Enzo Aiello, il periodico dell’AIFA arriverà anche ai soci
nel mese di gennaio.
Nell’indice: Editoriale – Il Documento (Il Consiglio d’Europa) –
L’Allegato – Spiegazione e commento AIFA – Testimonianze… di vita
vissuta – AIFA in… azione – L’edicola – News… dall’AIFA – News… dal
mondo scientifico – News… da internet – Novità editoriali – Novità video –
Il futuro dell’AIFA