========= AIFAnewsletter n.94 del 21/10/2004 =============================
In questo numero:
1. GLI ULTIMI VIDEOAIFA: CONVEGNO DI POMEZIA
2. APPUNTAMENTO SULL’ADHD A BERGAMO
3. CORSI DI PARENT-TRAINING A FERRARA E BOLOGNA
4. RASSEGNA STAMPA
5. ULTIMISSIME NOTIZIE SUL 3° CONVEGNO AIFA AL 15/10/2004…
6. IL 3° CONVEGNO NAZIONALE AIFA CON RUSSELL BARKLEY
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1. GLI ULTIMI VIDEOAIFA: CONVEGNO DI POMEZIA
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www.aifa.it\videoaifa.htm
Sono disponibili gli ultimi due videoAifa:
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* ADHD e disturbi dell’apprendimento: disabilità nascoste spesso associate
seconda sessione
1° Convegno Regionale AIFA Lazio
Roma 03/04/2003 (cod.008) www.aifa.it\videoAifa08.htm
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*ADHD e disturbi dell’apprendimento: disabilità nascoste spesso associate
prima sessione
1° Convegno Regionale AIFA Lazio
Roma 03/04/2003 (cod.007) www.aifa.it\videoAifa07.htm
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Le copertina sono dedicate a due grandi amici dell’Aifa…
Andate a visitare il sito e scopritele www.aifa.it\videoaifa.htm
I video saranno disponibili al convegno di Roma del 20/11/2004 al prezzo di
10 euro cadauno per i soci Aifa oppure potranno essere ordinati.
La richiesta può essere inoltrata all’AIFA Onlus che ne cura la consegna. Il
materiale prodotto è di qualità.
Il materiale richiesto verrà consegnato in contrassegno dopo aver compilando
il modulo di richiesta (www.aifa.it/documenti/schedaprenot.VHS.zip) che va
inviato a:
VideoAifa – AIFA Onlus Via Umberto Boccioni 3 – 00067 Morlupo (RM)
Tel. 06.9072234 – Fax 06-233227628 – E-mail segreteria@aifa.it
Inoltre dalla Collana VideoAifa:
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“ADHD: dalla clinica, alla scuola, alla famiglia” – sessione scuola,
famiglia
2° Convegno AIFA
Roma 15/11/2003 (cod.006)
www.aifa.it\videoaifa06.htm
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“ADHD: dalla clinica, alla scuola, alla famiglia” – sessione clinica
2° Convegno AIFA
Roma 15/11/2003 (cod.005)
www.aifa.it\videoaifa05.htm
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“Bambini svogliati? Forse no! La malattia invisibile”
Trasmissione televisiva su Antenna 3
Massa 1/7/2003 (cod.004)
www.aifa.it\videoaifa04.htm
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“ADHD: La parola ai genitori”
1° Convegno AIFA
Napoli 16/11/2002 (cod.003)
www.aifa.it\videoaifa03.htm
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“ADHD: due anni di impegno dei pediatri italiani”
Convegno FIMP
Napoli 16/11/2002 (cod.002)
www.aifa.it\videoaifa02.htm
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“ADHD: sindrome o diagnosi di tendenza?”
Trasmissione televisiva su SAT2000
Roma 13/11/2001 (cod.001)
www.aifa.it\videoaifa01.htm
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2. APPUNTAMENTO SULL’ADHD A BERGAMO
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Disturbo da deficit di attenzione ed iperattività:
“dai bisogni delle famiglie alle possibili risposte”
Centro Civico di Verdello (BG)
28 Ottobre 2004 ore 20:30
organizzato da
Associazione Futura onlus
Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Azienda Ospedaliera di Treviglio
La salute mentale dell’infanzia e dell’adolescenza rappresenta un ambito
delicato che rischia di prestarsi a semplificazioni eccessive o a crociate
di opposti pareri, in mezzo alle quali finiscono per rimanere schiacciate le
famiglie ed i bambini. Il crescente dibattito intorno al Disturbo da deficit
di attenzione – iperattività (ADHD), alimentato dalla prossima introduzione
anche nel nostro paese della terapia farmacologica specifica, non sempre si
è sviluppato rispettando il necessario rigore scientifico, perdendo
conseguentemente di vista i vari nodi problematici connessi con l’ADHD. Da
una parte la difficile diagnosi differenziale rispetto a disturbi che hanno
espressività simile in età precoce e che spesso si associano secondariamente
all’ADHD, dall’altra la complessità di un intervento che contempli più
approcci (farmacologico, psicoeducativo e/o psicoterapico) ed il
coinvolgimento attivo di tutti i contesti di vita (famiglia, scuola ecc).
L’Associazione Futura e il Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza dell’Azienda Ospedaliera di Treviglio, ritenendo che
l’impegno di tutte le Istituzioni coinvolte debba innanzitutto basarsi su
precise evidenze scientifiche ed una adeguata informazione ha ritenuto
opportuno organizzare un momento formativo per medici, psicologi e terapisti
della riabilitazione mirato in particolare sul versante del corretto
inquadramento del problema e della presa in carico non farmacologica (28/29
Ottobre 2004). Nella stessa ottica si colloca questa serata dibattito aperta
alla cittadinanza, con la presenza di diversi esperti sul tema.
INTERVERRANNO
Dott.ssa Pina Cavolina- Psicologa
Dott.ssa Giorgia Sanna – Pedagogista
Centro Terapie Farmacologiche in Neuropsichiatria dell’Infanzia e
Adolescenza
Clinica di Neuropsichiatria Infantile, Dip. di Neuroscienze, Università
degli Studi di Cagliari
Dott. Pierluigi Paganoni, Servizio di NPIA Azienda Ospedaliera di Treviglio
Sig.Tiziano Agostinelli, Sindaco Comune di Verdello
Dott.ssa Maria Carla Marchesi, Responsabile Ufficio Interventi Educativi
C.S.A. di Bergamo
Dott. Gian Marco Marzocchi, Presidente AIDAI Associazione Italiana Disturbi
Attenzione e Iperattività
Sig.ra Astrid Gollner, AIFA Associazione Italiana Famiglie ADHD
Sig.ra Emanuela Sonzogni, Presidente Associazione Futura Onlus
Per informazioni:
Servizio di NPIA – Azienda Ospedaliera di Treviglio
Tel e fax 035 871814 npi.verdello@ospedale.treviglio.bg.it
Associazione “Futura” onlus futuraonlus@tiscali.it
Tel e fax 035 871808
SEDE DEL CORSO: Sala F. Abbiati, Centro Civico di Verdello Piazza Aldo
oro – Verdello (BG)
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: Associazione “Futura” onlus Tel e fax 035 871808
futuraonlus@tiscali.it
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3. CORSI DI PARENT-TRAINING A FERRARA E BOLOGNA
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Ferrara – Centro Regionale AIDAI Onlus
Responsabile: Dott.ssa Federica Fini
Via Ragno, 39 44100 Ferrara
Tel. 0532 792065 Cell. 347 0105958
E-mail: aidai.emiliaromagna@libero.it
Corsi di formazione per insegnanti e/o operatori sanitari sul DDAI e
Disturbi di Apprendimento Servizio di diagnosi, terapia e consulenza Parent
training individuali o di gruppo per genitori di bambini con DDAI Help line
per genitori, insegnanti di bambini con DDAIDa mercoledì 3 Novembre la D.ssa
Fini attiverà a Bologna il servizio di: TERAPIA AUTOREGOLATIVA (programma di
intervento mirato con sedute individuali per bambini con Disturbo di
Attenzione/Iperattività e le loro famiglie)DIAGNOSI E CONSULENZA PARENT
TRAINING PER GENITORI Obiettivi del corso: Dare informazioni corrette
sull’ADHD e sui programmi di aiuto per il bambino; proporre e discutere
comportamenti e modi di pensare positivi orientati alla comprensione delle
difficoltà del bambino e al cambiamento; fornire indicazioni e strategie di
gestione del comportamento di bambini con ADHDPer informazioni 348-0349836
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4. RASSEGNA STAMPA
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Rolling Stone (ed francese) n. di ottobre 2004
“La scientologie, une secte totalitarie et dangereuse”
Il numero corrente di Rolling Stone (edizione francese) dedica ampio spazio
a Tom Cruise e alla sua dichiarazione di appartenenza a Scientology. La
rivista pubblica anche un’intervista ad Antonio Fischetti, giornalista
scientifico di “Charlie Hebdo”, il quale parla della sua esperienza di
infiltrato in Scientology in Francia.
Fischetti critica duramente i contenuti dei corsi che gli adepti della setta
devono frequentare per essere “scientologi”. Egli descrive modalità e
contenuti dei corsi e fa intendere che altro non siano che truffe ai danni
degli adepti. Ad esempio il “Diploma d’Integrità e Valori Personali”, al
costo di 40 euro, si ottiene frequentando un corso per distinguere il bene
dal male, il cui metodo consiste nell’applicazione di parole inventate a dei
concetti già esistenti. Gli adepti hanno così l’impressione di avere a che
fare con teorie nuove. La “purificazione”, invece, consiste nel passare 4/5
ore al giorno in una sauna assumendo dosi abbondanti di niacina, una
vitamina che nulla ha che vedere con la purificazione, ma che Ron Hubbard
(fondatore della setta) aveva consigliato per questa pratica. Il metodo non
ha alcuna base scientifica e Fischetti ricorda che questa pratica, molto
pericolosa, ha causato persino la morte di alcune persone oltre che un
esborso di circa 2.400 euro.
Il giornalista spiega anche le ragioni del rifiuto della psichiatria da
parte di Scientology; egli afferma che la setta si pone l’obiettivo di
rimpiazzarla. Fischetti afferma: “Se la psichiatria tende verso una ricerca
personale, la teoria di Scientology (la dianetica) rende infantili e
colpevolizza i soggetti”. Lo spirito critico viene completamente annullato.
Il giornalista è inoltre convinto che la setta miri ad un potere politico.
Scientology ha “una visione totalitaria del mondo”, crede “nell’esistenza
di superuomini e di un profeta (Ron Hubbard), la cui parola non può essere
messa in discussione”. Scientology, di fatto, fa lobby al Consiglio Europeo
e presso il governo americano. Fischetti porta a titolo di esempio il
recente incontro tra Tom Cruise ed il ministro degli interni francese
Nicolas Sarzoky, in occasione del viaggio promozionale della star americana
in Europa. Il giornalista insinua che Cruise sia stato mandato da
Scientology a fare lobby presso il ministro dell’interno francese. La
Francia è considerata da Scientology uno dei paesi meno tolleranti verso la
libertà di religione ed una maggiore apertura in questo senso gioverebbe
alla diffusione della setta.
Infine Fischetti parla delle numerose cause per truffa intentate contro
Scientology, tra le quali una ancora in corso nata dalla sottrazione, ad un
ex adepto, di oltre 21.000 euro.
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La Nazione – “ADHD, l’opinione era personale”
Roberto Sani consigliere circoscrizionale di Rifondazione Comunista è
intervenuto al seminario sull’ADHD, organizzato dall’Aifa il 29 settembre
scorso alla scuola media “Don Milani” di Massa Carrara, per contestare le
teorie illustrate durante il seminario. Il consigliere, dopo il seminario,
ha precisato di aver parlato a titolo personale.
“Adhd, l’opinione era personale”
La Nazione 14/10/2004
MASSA CARRARA – Cronaca massa, pagina II – LA POLEMICA
MASSA – Dopo il seminario sull’Adhd (il disturbo da deficit di attenzione e
da iperattività che
colpisce alcuni bambini) organizzato dall’Aifa alla scuola media «Don
Milani», il consigliere
circoscrizionale Roberto Sani di Rifondazione Comunista (che aveva
contestato le teorie illustrate
durante il seminario, insieme ai militanti di alcuni movimenti) interviene
«per ribadire pienamente
quanto espresso», precisando però di avere parlato «a titolo personale,
poiché il mio partito non ha
ancora espresso una posizione sulla questione». Da parte sua, in una nota il
dipartimento “Sanità e
Politiche Sociali” di Rifondazione Comunista ribadisce che «Roberto Sani è
intervenuto a titolo
personale e non a nome nostro, poiché quella tematica è di pertinenza
esclusiva degli organi
scientifici».
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Giornale di Sicilia – “Bambini iperattivi e scuola. Un corso alla
Berlinguer”
La sezione provinciale dell’Aifa ha promosso un corso di aggiornamento per
docenti sul disturbo dell’attenzione e iperattività in collaborazione con l’
istituto comprensivo Berlinguer di Ragusa ed il provveditorato agli studi di
Ragusa “Centro servizi amministrativi”.
Bambini iperattivi e scuola Un corso alla Berlinguer
Giornale di Sicilia 13/10/2004
(blc) L’Adhd entra nelle scuole iblee. La sezione provinciale
dell’associazione italiana famiglie Adhd, ha promosso un corso di
aggiornamento, sul disturbo dell’attenzione e iperattività, in
collaborazione con l’istituto comprensivo Berlinguer ed il provveditorato
agli studi di Ragusa “Centro
servizi amministrativi”. “L’obiettivo è di formare, il corpo docente su un
problema sconosciuto quale
è l’Adhd. – spiega, il presidente dell’associazione Giovanni Bracchitta-
Oggi il disturbo
dell’attenzione/iperattività è uno dei disturbi neurobiologici più
frequenti, che colpisce quasi il 4 per
cento dei giovani in età scolare, si stimano due ragazzi ogni 25 alunni”. Un
disturbo, misconosciuto
e spesso banalizzato. “Il soggetto etichettato come bambino monello o
maleducato – continua -spesso
viene emarginato. In un momento di crisi informativa, dove la famiglia si
trova da sola in un
cammino di umiliazioni. Spesso difficilmente si approda ad una diagnosi. La
psichiatria è ancora un
opinione, dove la pedagogia speciale viene raramente applicata, in
particolare nelle scuole
nonostante siano questi ultime, le strutture che hanno la responsabilità di
concorrere all’educazione
dei nostri figli. Il disturbo ha conseguenze devastanti sulla sfera sociale,
basti pensare che secondo
dati recenti del Simpia, in un adulto Adhd aumenta in modo esponenziale il
rischio di diventare
tossicodipendente e alcolizzato”.
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Neuropsichiatria infantile Adhd, una diagnosi da porre con molta cautela
Il Giornale del Medico 13/10/2004 Ambrogio Scala
N°18_4 OTTOBRE 2004.
Prima di ricorrere a farmaci su bimbi inattenti e iperattivi vanno indagate
forme reattive a contesti
ambientali
Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (Adhd) è una sindrome
ben codificata dal punto di
vista sintomatologico, con precisi riscontri neurobiologici e di impatto
sociale non indifferente. Lo
sostiene Paolo Curatolo, ordinario di Neuropsichiatria infantile
all’Università Tor Vergata di Roma,
chairman di un simposio sul tema a Venezia. In generale, il disturbo va
sospettato quando un
piccolo paziente presenta problemi nell’inserimento sociale, per la costante
difficoltà a stabilire
relazioni con le persone, o la presenza di atteggiamenti di ribellione o
aggressività, o ancora la
riluttanza allo svolgimento di compiti domestici o scolastici. «Tutti
fenomeni di compromissione
funzionale» sottolinea Curatolo «conseguenti ai sintomi principali, che
possono essere compresenti
o meno: iperattività, inattenzione e impulsività». «Una corretta diagnosi
impone comunque
un’adeguata metodologia» specifica Gabriele Masi, dell’Istituto scientifico
Stella Maris di Pisa.
«L’anamnesi personale e familiare e la raccolta di notizie da terzi
informatori sono decisive allo
scopo di distinguere forme reattive al contesto ambientale: casi di
psicopatologia familiare o
condizioni educative incongrue possono portare allo sviluppo di modelli
impulsivi o incoerenti e
costituiscono peraltro condizioni favorevoli su soggetti costituzionalmente
vulnerabili». «Mutazioni
ereditabili nei geni codificanti per recettori dopaminergici » spiega
Curatolo «possono determinare
un difetto nello sviluppo dei circuiti cerebrali deputati all’inibizione e
all’autocontrollo, necessari per il
mantenimento dell’attenzione. Altri fattori in gioco sono l’esposizione
intrauterina ad alcol e nicotina,
il parto pretermine e il basso peso alla nascita. Il dato comune è il
rilievo, mediante Rm, di ridotto
volume dei lobi frontali e dei nuclei della base, a conferma
dell’interessamento del circuito
dopaminergico fronto-striatale». «I familiari» sottolinea Masi «di solito
iniziano ad avere
consapevolezza della malattia verso i 5 anni di età del bambino, ma le prime
richieste di trattamento
sono avanzate mediamente dopo due anni e mezzo, come dimostrano i risultati
preliminari dello
studio Adore, che coinvolge 1.500 bambini in dieci paesi europei». Un
approccio mirato
psicoeducativo- comportamentale è di prima scelta nei casi lievi e moderati,
riservando alle forme
più severe il ricorso a farmaci, quali il metilfenidato o la più recente
atomoxetina, inibitore selettivo
del reuptake della noradrenalina sviluppato da Lilly, con il vantaggio di
essere privo di potenziale
d’abuso.».
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D Repubblica – “Farmaci, si e no”
D Repubblica – “La Tribù dei distratti”
L’articolo focalizza il disturbo dell’ADHD negli adulti, attraverso la
presentazione di alcune “case histories”. Uno dei punti fondamentali è che
la diagnosi del disturbo avviene nella maggior parte dei casi molto tardi.
La giornalista spiega che ad un’intelligenza maggiore corrisponde una
maggiore capacità di gestire il problema e quindi alcune persone sono in
grado di sviluppare delle tecniche che consentono loro di affrontare le
problematiche connesse al disturbo senza bisogno d’aiuto da parte di medici
o farmaci. Tuttavia vi sono casi in cui, ad esempio, il successo
professionale è raggiunto a discapito di una totale incapacità di gestire
tutti gli altri aspetti della vita: matrimonio, relazioni sociali, ecc. Nell
‘articolo viene citato Russell Barkeley, docente alla Medical University
della South Carolina e autore di numerosi testi sull’Adhd. Sono inoltre
citati il Ritalin e Strattera, e di quest’ultimo è riportato il testo del
messaggio pubblicitario. In un box si parla dei farmaci per il trattamento
dell’ADHD e di come essi agiscano. Sono citati Ritalin, Concerta, Metadate e
Strattera. Tra gli effetti collaterali segnalati vi sono disturbi del sonno,
mal di testa e tic.
FARMACI, Sì E NO
D Repubblica 16/10/2004
N.422 – 16 OTTOBRE 2004
Ai pazienti Add o Adhd sono di norma prescritti due generi di farmaci:
stimolanti, che si concentrano
sui trasmettitori di dopamina, e non-stimolanti, che interessano il sistema
della norepinefrina. Ma
perché mai somministrare un farmaco stimolante a chi è già iperattivo?
Esistono tre sottospecie di
questo disturbo: iperattività, disattenzione o una combinazione di queste
due. Ciascuna versione
prevede una ridotta attività della dopamina e della norepinefrina lungo la
sequenza fra i gangli
basali e la corteccia prefrontale, che controlla l’attenzione e la memoria a
breve termine. Le cellule
che trasportano sia la dopamina che la norepinefrina, nei pazienti affetti
dalla malattia, a volte
lavorano più del dovuto, “risucchiando” i neurotrasmettitori essenziali per
un buon funzionamento
mentale. Alcuni farmaci stimolanti, come il metilfenidate (Ritalin, Concerta
e Metadate) sono in
grado di rallentare questo processo di “aspirazione”, in modo che la
quantità di dopamina
disponibile sia superiore. Altri, come le anfetamine (Oexedrine, Adderall),
si limitano ad aumentare
la quantità di dopamina in modo che neppure le cellule iperattive siano in
grado di “aspirarla” tutta. I
nuovi farmaci non-stimolanti, come lo Strattera, agiscono sulla
norepinefrina nello stesso modo in
cui il Ritalin e simili agiscono sulla dopamina. I farmaci stimolanti sono
posti sotto un controllo
rigoroso, in quanto considerati in grado di provocare assuefazione. D’altro
canto, alcuni studi
rivelano che i disturbi di attenzione non curati portano spesso
all’automedicazione e all’abuso di
sostanze. Per quanto sgradevoli, gli effetti collaterali dei medicinali
prescritti (disturbi del sonno, mal
di testa e tic) sono tuttavia facilmente gestibili. I prodotti che
combattono l’inattenzione devono
essere assunti costantemente.
Rassegna PSICHIATRIA INFANTILE
LA TRIBÙ DEI DISTRATTI
D Repubblica 16/10/2004
N.422 – 16 OTTOBRE 2004
Quando Nancy Quinlan aveva poco più di vent’anni, il suo bambino di sei si
divertiva a rimbalzare
contro le pareti. Nonostante fosse particolarmente intelligente, il piccolo
soffriva di una grave
mancanza di autocontrollo, cui nessuna forma di disciplina sembrava poter
porre rimedio. Quando,
alla fine, la madre disperata lo portò dal medico, si senti dire che il
ragazzino era affetto dalla
cosiddetta Mbd (Minimal Brain Dysfunction, disfunzione cerebrale minima)
accompagnata da
iperattività. Una sindrome poco conosciuta: per cui il medico informò
Quinlan che nessuno – né i
familiari, né gli insegnanti e neppure il pediatra – avrebbe mai preso sul
serio la diagnosi. In ogni
caso, prescrisse al bambino il Ritalin, il famoso farmaco contro l’Adhd
(Disturbo da deficit di
attenzione e iperattività) per calmare la sua mente sovraeccitata. Tutto
questo accadeva
quarant’anni fa: quel medico era in netto anticipo sui tempi. Proprio come
Nancy Quinlan che,
somministrando il farmaco al figlio, iniziò a chiedersi se non avrebbe
potuto aiutare anche lei.
Nancy, una donna estremamente intelligente, aveva vissuto gli anni della
scuola con grande
sofferenza, lottando strenuamente per riuscire a prestare attenzione agli
altri e per organizzare al
meglio se stessa e i propri pensieri. Aveva una scarsissima autostima e
sembrava provare piacere
solo con attività elettrizzanti e sensazionali. Non era possibile che
soffrisse dello stesso disturbo di
suo figlio? Prese una dose di Ritalin e rimase stupefatta. Pensò: «Ecco la
pillola che cercavo da
una vita. Adesso sì che riesco a concentrarmi». Nonostante quell’ancora di
salvezza, tuttavia,
Nancy e II figlio avrebbero sofferto ancora per anni di Mbd accompagnata da
iperattività. Parenti e
amici bene intenzionati misero in guardia la donna contro l’uso
indiscriminato di tarmaci che
avrebbero potuto causare una dipendenza, ma anche contro le diagnosi un po’
troppo azzardate.
Nancy non somministrò più quel prodotto né al figlio né a se stessa per i
vent’anni successivi,
quando un altro dei suoi sette bambini iniziò ad avere problemi a scuola.
Questa volta il neurologo
le parlò di un Disturbo da deficit di attenzione (Add) e lei vi si riconobbe
immediatamente. «Ho
dovuto arrivare a 49 anni per sapere di cosa soffrivo», racconta Nancy. «Il
mio più grande rimpianto
è averci messo così tanto tempo». Nancy Quinlan è uno dei circa nove milioni
di adulti affetti da un
disturbo da deficit di attenzione, o disturbo da deficit di attenzione con
iperattività (Adhd); entrambi
presuppongono disattenzione e impulsività, mentre l’iperattività è presente
solo nel secondo. Anche
se le storie dei pazienti possono essere molto diverse, Nancy Quinlan
condivide con molti altri adulti
esperienze e caratteristiche: oltre alla mancanza di attenzione, spesso
risalente all’infanzia, la
scarsa autostima e l’incapacità di portare a termine le azioni intraprese.
Il caso di Nancy è poi
emblematico, perché molti adulti scoprono l’esistenza dell’Add o Adhd dopo
che il disturbo è stato
diagnosticato ai figli. Spesso i tarmaci portano a un deciso riordino di una
vita caotica, costellata da
incidenti automobilistici, prestazioni sul lavoro discontinue, matrimoni
travagliati, abuso di varie
sostanze, ansia e depressione. La diagnosi può giungere a qualsiasi età.
L’Adhd è il disturbo
psichiatrico più comune tra i bambini; negli Usa colpisce circa il 7% dei
soggetti in età scolare. Se
un tempo si riteneva che potesse scomparire con il passare degli anni – con
la conseguente, errata
conclusione che i grandi non potessero esserne affetti – oggi sappiamo che
quasi la metà dei
bambini con Adhd non guarirà mai: il 4% degli americani adulti risulta
malato, anche se meno di uno
Rassegna PSICHIATRIA INFANTILE
su quattro lo sa. La situazione sta però cambiando: ultimamente i medici
riferiscono di un numero
crescente di pazienti consapevoli di essere Adhd, grazie soprattutto a una
migliore informazione
sulla malattia. È descritta, per esempio, nei messaggi pubblicitari di Eli
Lilly, colosso che ha
prodotto un nuovo farmaco: lo Sfratterà. Il testo chiede: “Ti senti
disorganizzato? Continui a
procrastinare, sei sempre agitato e perdi continuamente le cose?”. Ma che
cosa sappiamo
esattamente della biologia che determina I disturbi attentivi? Siamo di
fronte all’ennesima trovata
delle case farmaceutiche, che trasformano normali varianti di comportamento
e temperamento in
patologie che richiedono l’impiego di medicinali? 0, in questo caso, si
tratta di un vero disturbo
cerebrale, che richiede quindi una cura? E ancora: in che cosa un adulto Add
si differenzia da un
bambino? I suoi rapporti interpersonali e la sua vita sono molto più
complessi, e si può supporre
che, negli anni, il soggetto abbia sviluppato meccanismi per far fronte alla
malattia senza l’impiego
di farmaci: quindi, com’è possibile determinare se soffre davvero di Add o è
semplicemente affetto
da uno dei molteplici disturbi con sintomi analoghi? Dato che negli adulti
l’Add è stato riconosciuto
solo di recente, il medico generico può contare su una scarsa esperienza per
diagnosticarlo.
Prendiamo in esame uno studio Harris Poli del 2003 condotto per conto della
School of Medicine
dell’Università di New York: il 77% dei medici intervistati ha ammesso che
l’Add non era molto nota
all’interno della comunità scientifica. Il 72% ha detto che era molto più
difficile diagnosticare l’Add in
un paziente adulto rispetto a un bambino. Tre medici su quattro si sono
dichiarati pronti a svolgere
un ruolo più attivo nella diagnosi e nella cura dei pazienti adulti con Add,
se i farmaci da prescrivere
si fossero rivelati più efficaci e non fossero a rischio (vedi box). Quando
un paziente adulto lamenta
problemi di memoria, disattenzione, difficoltà a concentrarsi e a portare a
termine gli impegni, i
dottori sono molto più propensi a diagnosticare una forma di ansia o
depressione piuttosto che
l’Add. Nessuno sa per certo che cosa provochi la sindrome, ma la causa
sembra essere una
complessa alchimia di fattori genetici, ambientali e biochimici. «Alcuni
pazienti hanno un elemento
genetico maggiore, in altri prevale quello ambientale mentre in altri ancora
il disturbo risulta
accentuato da complicazioni ostetriche al momento della nascita», spiega
Stephen Faraone,
professore di Psichiatria alla Harvard Medical School. Tali fattori
comprendono anche le
conseguenze del fumo delle madri: alcuni studi condotti sui topi, per
esempio, hanno rivelato un
legame diretto fra l’esposizione continua alla nicotina e l’iperattivìtà dei
piccoli. Russel Barkley,
docente alla Medicai University della South Carolina e autore di numerosi
testi sull’Adhd, descrive
questa sindrome come «un insufficiente sviluppo dello schema cerebrale che
sottende all’inibizione
e all’autocontrollo. La mancanza di autocontrollo danneggia a sua volta
altre importanti funzioni
cerebrali, fondamentali per mantenere l’attenzione ». Secondo molti studi,
nel caso dell’Add si
registrerebbe anche una ridotta attività del lobo frontale. La possibile
causa sarebbe una minore
attività dei gangli basali, nascosti nel proencefalo, che generano due
importanti neurotrasmettitori:
la dopamìna e la norepinefrina. Spesso il disturbo non ha niente a che
vedere con l’intelligenza: può
infatti colpire un genio come una persona con un quoziente intellettivo
basso. «Chiunque soffra di
questa malattia ha alcuni ambiti nei quali “funziona” perfettamente. A volte
il problema sembra
legato alla forza di volontà, ma è solo un’impressione. Si tratta
sostanzialmente di una questione
chimica», precisa Brown. Un numero sempre maggiore di studi sul cervello
punta l’indice verso il
cervelietto, che svolge un ruolo importantissimo nel processo cognitivo,
nella coordinazione e nel
movimento. Come la maggior parte delle malattie mentali, anche l’Add ha
sintomi ampiamente
Rassegna PSICHIATRIA INFANTILE
variabili. Ecco perché diagnosticare la malattia è spesso arduo, anche per i
medici più esperti. Il
problema dell’attenzione è davvero invalidante o rientra pur sempre nei
parametri di ciò che
consideriamo “normale”? Una spiegazione viene da Russell Barkley: «II
disturbo inizia dove inizia la
menomazione. In alcuni soggetti, la presenza di parecchi sintomi del
Disturbo da deficit di
attenzione può determinare una personalità particolarmente brillante, senza
alcun problema». Nel
caso dei bambini, la menomazione si traduce in uno scarso rendimento
scolastico, rapporti
limitatissimi con i coetanei e grosse difficoltà nello sport o
nell’aggregazione. Gli adulti mostrano
invece un panorama decisamente più variegato e complesso. «Ho in cura un
dirigente, in
apparenza un uomo di grande successo», spiega Lenard Adler, professore di
Psichiatria clinica alla
School of Medicine dell’Università di New York. «Eppure, sul lavoro, passa
da una crisi all’altra. In
famiglia è totalmente assente. E, al di fuori dell’ufficio, non ha nessun
tipo di vita sociale. A prima
vista, considerando il suo successo, ci si potrebbe chiedere com’è possibile
che si senta menomato.
Ma per ottenere il risultato professionale, il mio paziente ha dovuto pagare
prezzi elevati in altri
ambiti della sua esistenza». Da notare come la sensazione di menomazione non
sia episodica, non
si limiti a una singola esperienza negativa sul lavoro o all’incapacità in
un dato momento di pagare
le tasse alla scadenza. La componente cruciale della diagnosi è una vita
intera all’insegna delle
difficoltà. In base ai diversi livelli di menomazione, ovviamente, c’è anche
chi sviluppa una
straordinaria capacità nel gestire i problemi. Uno studio alquanto
provocatorio rivela che maggiore è
l’intelligenza e più tardi viene stilata la diagnosi di Add; come dire che
le persone più
intellettualmente dotate riescono a inventarsi un gran numero di strategie
per aggirare le difficoltà.
Purtroppo la diagnosi è resa ancora più difficile dal fatto che tre adulti
Add su quattro presentano
anche problemi di altro genere. L’abuso di alcool interessa il 32-53%,
probabilmente perché, contro
un disturbo non diagnosticato nell’infanzia, la persona ha pensato bene di
ricorre
all’automedicazione. Gli studi condotti hanno dimostrato che la presenza di
problemi da bambini
(dislessia, difficoltà di apprendimento) è direttamente proporzionale
all’incidenza dell’Add in età
adulta. Ogni disturbo deve essere trattato singolarmente, a cominciare
dall’abuso di sostanze per
poi passare ai problemi di umore e, se i sintomi persistono, al Disturbo da
deficit di attenzione.
Nonostante il crescente interesse al riguardo e le massicce ricerche
condotte sui pazienti cresciuti,
vivere con questa sindrome rappresenta una terribile sfida per chiunque. E
non esiste ambito
peggiore della più adulta fra le relazioni: il matrimonio. Lo scorso mese,
sei coppie con uno o
entrambi i membri Add si sono ritrovate nella sala d’attesa dell’Hallowell
Center di Sudbury, nel
Massachusetts, per una terapia di gruppo. I membri, di età compresa fra i 20
e i 50 anni,
possedevano una buona istruzione e appartenevano al ceto medio-alto. Hanno
chiarito subito le
diverse dinamiche che regnavano all’interno dell’unione: c’era la moglie
iperorganizzata con il marito
colpito da Disturbo da deficit di attenzione; quella piacevolmente
disorganizzata sempre con marito
Add; persine un uomo cui era stata diagnosticata la malattia accanto a una
moglie con lo stesso
disturbo cui, invece, non era stato diagnosticato nulla. Edward Hallowell,
psichiatra, coautore nel ’94
di un bestseller sull’Add di cui è a sua volta affetto, conduce la seduta di
gruppo. Il problema
fondamentale nelle coppie con un partner Add, sostiene lo specialista, è che
si viene a creare una
sorta di rapporto genitore-figlio, invece che di maritomoglie. Il partner
malato si sente tormentato e
attaccato, mentre l’altro prova risentimento, rabbia e un carico eccessivo
di responsabilità. «In
pratica, è come se venisse usata una lente morale invece che una lente
medica per osservare
Rassegna PSICHIATRIA INFANTILE
quello che accade. L’Add non è una scusa, ma una validissima spiegazione». E
prosegue: «La
medicina rappresenta soltanto una tappa iniziale per gli adulti malati di
Add. In realtà, queste
persone hanno bisogno di strategie concrete a livello di organizzazione e
gestione del tempo.
Oltreché di imparare a sorridere delle difficoltà». Oggi basterebbe guardare
Eric Johnson per
rendersene conto. Alto e massiccio, con una lunga coda di cavallo e lo
sguardo tranquillo, rientra in
quel 50% di bambini che crescendo non sono riusciti a guarire dall’Add. Il
passaggio dal mondo
dell’infanzia a quello dei grandi ha rappresentato per lui un vero choc. Una
volta tolti i paletti
organizzativi della scuola, Eric si è ritrovato completamente
disorganizzato: un adulto in preda alle
inquietanti richieste dell’esistenza e alla grande complessità della
malattia. «Avrei dovuto trovare
una collocazione nel mondo degli adulti, ma di fatto non ci avevo mai
neppure pensato», racconta.
La sua incapacità a organizzarsi e a gestire in qualche modo l’impulsività e
la disattenzione lo
hanno condizionato pesantemente, per esempio mandando a monte più di un
colloquio di lavoro,
prima che, sei anni fa, riuscisse finalmente a trovare un impiego in
un’industria grafica. Intanto, Eric
continua a disegnare da freelance: un lavoro assolutamente perfetto per una
mente capace di
compiere sforzi associativi che la maggior parte delle persone non riesce
neppure a immaginare. E
poi c’è la sua vita privata, finalmente felice da quando è andato a vivere
con la sua ragazza, Laura
Kleinman, in un minuscolo appartamento di Beacon Hill, a Boston. Tutto
questo nonostante il primo,
disastroso incontro con i genitori della ragazza, durante il quale ha
passato la maggior parte del
tempo voltando la schiena al padre, per controllare i volumi sulla libreria.
«È stata un’esperienza
ridicolamente dolorosa », ricorda oggi, ridendo e scuotendo la testa. È
proprio il senso
dell’umorismo, l’elasticità mentale, la capacità di non vedere i sintomi del
Disturbo da deficit di
attenzione come un atto d’accusa a costituire la chiave per gestire la
malattia nei pazienti adulti.
Laura Kleinman sa benissimo che, dietro la maschera dell’Add indossata da
Eric, si nasconde una
straordinaria intelligenza, un grande talento artistico e una innata ironia.
Nonostante i dati statistici e
i problemi legati alla vita di tutti i giorni, questa malattia presenta
anche alcuni elementi positivi.
«Dico sempre ai miei pazienti che, se fosse proprio necessario avere una
malattia, sarebbe meglio
avere l’Add», sostiene Brian Cohen, terapeuta all’Hallowell Center e a sua
volta affetto dalla
sindrome. «È un po’ come tenere un drago al guinzaglio. Magari ci vorranno
parecchi anni per
imparare a controllarlo, ma a quel punto tutta la sua magia e la sua energia
saranno tue per
sempre!».
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5. ULTIMISSIME NOTIZIE SUL 3° CONVEGNO AIFA AL 15/10/2004…
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TERMINATE LE ISCRIZIONI.
RAGGIUNTI GLI 800 ISCRITTI
OLTRE I PRIMI 600 ISCRITTI NON POTRANNO ESSERE ASSICURATE LE CUFFIE DI
TRADUZIONE…
ABBIAMO BISOGNO DI ESSERE SOSTENUTI!
AIUTACI AD ANDARE AVANTI!
Aiutare l’AIFA diventando soci è un grosso contributo per favorire
l’informazione e la divulgazione delle conoscenze sull’ADHD in Italia, per
aiutare chi, nella solitudine e nell’indifferenza, vive la tragedia di un
disturbo ancora poco riconosciuto e adeguatamente “curato”.
Diventa socio AIFA! Vai su www.aifa.it\aderire.htm
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6. IL 3° CONVEGNO NAZIONALE AIFA CON RUSSELL BARKLEY
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Auditorium
“Divino Amore” – Roma
20 novembre 2004
UN WORKSHOP CON
RUSSELL A. BARKLEY
PER CONOSCERE E
APPROFONDIRE L’ADHD
Un convegno per operatori sanitari e sociali, genitori, insegnanti
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Il più noto studioso e clinico mondiale di ADHD incontra operatori sanitari
e sociali, genitori e insegnanti per spiegare la natura, la diagnosi e il
trattamento dell’ADHD, il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività
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L’evento ha ricevuto 4 crediti formativi ECM per
Medici-Chirurghi – Psicologi – Terapisti della neuro e psicomotricità
Con l’alto patrocinio dell’
ISS – ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’
e il patrocinio di
ACP e ACP LAZIO – ASSOCIAZIONE CULTURALE PEDIATRI
AIDAI – ASSOCIAZIONE ITALIANA DISTURBI D’ATTENZIONE E IPERATTIVITA’
AIPPC – ASSOCIAZIONE ITALIANA PSICHIATRI E PSICOLOGI CATTOLICI
ANPEC – ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEDAGOGISTI CLINICI
CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO
FIMP – FEDERAZIONE ITALIANA MEDICI PEDIATRI
SINPIA – SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E
DELL’ADOLESCENZA
FORUM DELLE ASSOCIAZIONI FAMILIARI
Con la collaborazione di
ARPCI – ASSOCIAZIONE RICERCA PSICOTERAPEUTICA COGNITIVO INTERPERSONALE
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PRESENTAZIONE
di Raffaele D’Errico, Presidente AIFA Onlus
Enzo Aiello, Vicepresidente AIFA Onlus
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E’ sempre una grande gioia scoprire che lungo un percorso difficile, come
quello che viviamo quotidianamente noi genitori con un figlio con ADHD,
possano di tanto in tanto affiancarsi donne e uomini straordinari che hanno
fatto del loro lavoro una “missione”, caratterizzata da un serio impegno
professionale e scientifico e da grande umanità.
E questo ci appare tanto più straordinario quanto più questi uomini e queste
donne sono importanti esponenti della realtà scientifica mondiale.
Ebbene, lo scorso anno, nell’ambito del 2° Convegno Nazionale dell’AIFA,
abbiamo provato nei confronti della Prof.ssa Mariellen Fischer questi
sentimenti che nascono spontanei quando si vedono così meravigliosamente
coniugati umanità, semplicità, umiltà e altissimo valore scientifico.
Quest’anno, nell’ambito del 3° Convegno Nazionale dell’AIFA, un altro grande
studioso e clinico, il Prof. Russell A. Barkley, per la prima volta in
Italia, onorerà la nostra Associazione svolgendo un workshop professionale
di sei ore: un “avvenimento” destinato a rappresentare, in una prospettiva
storica, una “pietra miliare” nella promozione delle conoscenze scientifiche
dell’ADHD in Italia.
Ciò che rende assolutamente unico questo evento per noi genitori non è
soltanto lo straordinario contributo di un’autorità indiscussa a livello
mondiale sull’ADHD – ed il breve profilo biografico potrà renderne ragione –
ma anche la consapevolezza di trovarsi davanti un “grande uomo”. Infatti, il
Prof. Barkley al suo altissimo valore scientifico ha saputo associare una
profonda umanità per i suoi piccoli e grandi pazienti e le loro famiglie,
come chiaramente emerge dalla sua Guida per i genitori, ma anche un notevole
coraggio nel difendere l’ADHD con la sua realtà di sofferenza ed
emarginazione dai dannosissimi attacchi di chi ancora oggi, nonostante tutte
le evidenze scientifiche maturate, continua a sostenere che l’ADHD non è un
disturbo reale e a propagandare una serie di “miti” su di esso.
L’International Consensus Statement sull’ADHD è un documento stilato nel
2002 dal Prof. Barkley e sottoscritto da altri 85 studiosi e clinici di fama
mondiale sull’ADHD e rappresenta un’importante testimonianza di questo serio
“impegno civile” mirabilmente affiancato a quello più propriamente
scientifico. Il documento, infatti, mentre rappresenta una sorta di “Magna
Charta” sull’ADHD con lo stato dell’arte sul disturbo, costituisce anche una
chiara presa di posizione nei confronti di coloro che, in modo totalmente
ideologico e senza alcuna base scientifica, continuano ad etichettarlo come
disturbo fittizio o inventato. E’ per questo che siamo certi che la presenza
del Prof. Barkley non rappresenti soltanto una straordinaria occasione per
approfondire la complessa realtà scientifica dell’ADHD ma anche
un’importante possibilità di rinforzare quelle disposizioni morali e
intellettuali, per continuare nel nostro Paese in questo gravoso ed
esaltante impegno di sostegno alle famiglie e di promozione delle conoscenze
del disturbo e di quelli in comorbilità, operosamente affiancati da tutte le
figure professionali e del mondo della scuola che hanno veramente a cuore un
futuro migliore per i nostri bambini.
Vi aspettiamo a Roma. Raffaele D’Errico, Enzo Aiello e il Consiglio
Direttivo AIFA Onlus
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PROGRAMMA DEL CONVEGNO
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Ore 8.00
Registrazione partecipanti – Consegna cuffie e cartelline
Ore 8.30
Saluto delle autorità:
On. Olimpia Tarzia – Presidente dell’Osservatorio permanente sulle famiglie
Prof. Tonino Cantelmi – Responsabile Area Psichiatria Regione Lazio
Dr. Luisa Santolini – Presidente Forum Associazioni Familiari
Dr. Raffaele D’Errico – Presidente AIFA Onlus
Ore 9.20
Il nuovo Registro Nazionale dell’ADHD – Pietro Panei
Ore 9.40
Presentazione del Workshop – Enzo Aiello
Ore 9.50 – 17.00 WORKSHOP PROF. BARKLEY
Ore 9.50 – 11.10
Natura e diagnosi dell’ADHD
Comorbilità e Sottotipi
Eziologie
Decorso
ore 11.10 – 11.30 BREACK
Ore 11.30 – 12.45
Una nuova teoria sulla natura dell’ADHD
Conseguenze della nuova teoria sulla pratica clinica
ore 13.00 – 14.15 PAUSA PRANZO
Ore 14.15 – 15.45
Cosa evitare: trattamenti non provati/smentiti
Il counseling per genitori sull’ADHD
Farmaci per la gestione dell’ADHD
Parent-training per una gestione efficace del comportamento
Ore 14.45 – 16.45
Strategie di gestione in ambito scolastico
Ore 17.00 – 18.00
Domande e risposta: incontro con il pubblico
Ore 18.00
Conclusioni
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RELATORI E MODERATORI
Russell A. Barkley (USA) – Neuropsicologo, Psichiatra
Raffaele D’Errico (Napoli) – Pediatra, Presidente AIFA
Enzo Aiello (Roma)- Ingegnere, Vicepresidente AIFA
Pietro Panei (Roma) – Pediatra, Istituto Superiore di Sanità
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ORGANIZZAZIONE
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Sede del Convegno
Auditorium “Divino Amore” (www.santuariodivinoamore.it/i/home.htm)
Via del Santuario 10 (Via Ardeatina km 12) Roma
Data: Sabato 20 novembre ore 8.00-18.30
Iscrizione al Convegno obbligatoria
L’iscrizione (mediante invio della scheda d’iscrizione) è obbligatoria e
gratuita. Permetterà di usufruire della cuffia per la traduzione simultanea
(per i primi 400 iscritti) e di ricevere l’attestato di partecipazione
E’ obbligatorio l’invio della scheda di iscrizione al convegno
Registrazione partecipanti e consegna cuffie
La registrazione dei partecipanti, la consegna delle cuffie e l’eventuale
prenotazione della colazione di lavoro (a pagamento) avverranno
rigorosamente tra le ore 8.00 e le 8.45
Quota di iscrizione
Accesso e partecipazione gratuiti
Coffe-break
Verrà offerto da sponsors
Colazione di lavoro
Riservata agli iscritti al convegno e ai prenotati entro le ore 9.30 del 20
novembre 2004. La quota di partecipazione va da 10 a 15 euro a persona
Attestato di partecipazione
A tutti i partecipanti che avranno effettuato l’iscrizione e che ne faranno
richiesta sarà rilasciato un attestato di partecipazione ai lavori del
Convegno
Iscrizione AIFA Onlus anno 2005
La quota di iscrizione all’AIFA Onlus per l’anno sociale 2005 è fissata in
25 euro e avrà durata annuale con scadenza il 31/12/2005.
L’iscrizione potrà essere versata in sede congressuale e darà diritto a:
– Inserimento nella mailing-list di genitori o medici o insegnanti o
psicologici
– Possibilità di contatto on-line con i referenti regionali e provinciali
dell’AIFA (help-line)
– Aggiornamento periodico on-line sulle iniziative, le novità, i convegni
sull’ADHD
– Aggiornamento semestrale per posta ordinaria sulle iniziative e le novità
sull’ADHD
– Inserimento nei gruppi di lavoro scientifico o della scuola o delle
famiglie
– Possibilità di partecipare attivamente alle iniziative e alla vita
associativa dell’AIFA
– Come Assemblea degli associati diritto al voto
– Partecipazione gratuita o riduzioni ai Convegni Nazionali o Simposi
dedicati all’ADHD organizzati dall’AIFA e da Società Scientifiche e
Culturali affiliate
– Attestato di iscrizione all’AIFA Onlus (utile per la detrazione fiscale)
– Sconto sull’acquisto di libri, periodici, audiovisivi prodotti dall’AIFA
e
dalle Società convenzionate – Sconto sulle prestazioni di professionisti
convenzionati con l’AIFA
Atti del Convegno
Nella cartellina che verrà consegnata agli iscritti è inclusa la traduzione
del documento del workshop consegnato all’AIFA dal Prof. Russell Barkley
Video AIFA
Il Convegno verrà ripreso da tecnici professionisti (VideoNetService) e
disponibile su VHS o DVD.
In sede congressuale sarà possibile compilare la scheda di prenotazione
Informazioni percorso per arrivare alla sede congressuale
– Uscita 24 del Grande Raccordo Anulare
– Autobus 218 da S. Giovanni in Laterano
– Autobus 702 oppure 044 dalla Metro B stazione Laurentina
Segreteria Organizzativa
AIFA Onlus – Sig.Patrizia Stacconi
Via Umberto Boccioni 3 – 00067 Morlupo (Roma)
Tel. 06-9072234 (lun-mer-ven 9,30-12,30/16-19)
Fax 06-233227628 Cell. 328-3625445 segreteria@aifa.it
Segreteria scientifica
Dr. Raffaele D’Errico
Viale Colli Aminei 60 – 80131 Napoli
Fax 02-700421276 comitato.scientifico@aifa.it
AIFAOnlus www.aifa.it
Sede legale: Viale Colli Aminei 60 – 80131 Napoli
Fax 02-700421276 info@aifa.it info.english@aifa.it info.deutsch@aifa.it