========= AIFAnewsletter n.86 del 30/06/2004 =======================
In questo numero:
SPECIALE: Dal disagio all’integrazione: viaggio alle radici dell’ADHD
L’AIFA incontra la Stampa a Milano per parlare di ADHD
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Venerdì 18 giugno si è svolto a Milano, nella sala del Circolo della Stampa,
un interessante Media Tutorial rivolto ai giornalisti e promosso
dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD, allo scopo di fornire informazioni
chiare e scientifiche sul Disturbo da Defici di Attenzione/Iperattività.
Opinion leaders di spicco sono stati il Prof. Paolo Curatolo, ordinario di
Neuropsichiatria Infantile di Tor Vergata e il Dr. Gabriele Masi della
Fondazione Stella Maris dell’Università di Pisa. Tra gli ospiti, il Prof.
Giuseppe Chiarenza, Primario dell’Unità Operativa di NPI dell’Ospedale di
Rho, Patrizia Stacconi Segretario Nazionale dell’AIFA. L’incontro è stato
introdotto e moderato dal Presidente Nazionale dell’Associazione, il Dr.
Raffaele D’Errico, con il contributo esperienziale di Astrid Gollner,
referente per la Lombardia e Varese dell’AIFA.
Presenti i seguenti giornalisti: Antonella Franchini – Corriere Salute,
Laura De Laurentis – Viversani & Belli, Cristina Pacei – Io e il mio
bambino, Piercarlo Salari – Bimbisani & Belli, Nini Turconi –
Telelombardia, Folco Claudi – Le Scienze, Lucia Bellaspiga – Avvenire, Paola
D’Amico – Il Giorno, Luciana Saibene – Famiglia Cristiana, Andrea Celauro –
ANSA, Ola Siligardi -Redazione “Sfera” (La7), Maurizia Bonvini – Insieme,
Guido Negro – Free lance, Romano Riccardi – Free lance.
L’AIFA si ritiene soddisfatta per l’interesse mostrato dai giornalisti
presenti e la loro attenta partecipazione e auspica che sempre più la stampa
e i media si occupino correttemente di un disturbo così importante per
frequenza e gravi risvolti sociali, scolastici e familiari quando non
adeguatamate identificato e curato.
Quella che segue è la rassegna stampa a seguito del Media Tutorial.
INDICE
– Corriere della Sera – Convegno a Milano
– TGcom – Tuo figlio è iperattivo? Può essere ADHD
– Il Messaggero – Iperattivi quattro bimbi su cento
– Avvenire – Bambini iperattivi: se Gian Burrasca ha bisogno di cure
– Io Donna – ADHD…
– La Nuova Sardegna – Deficit di attenzione per il 4% dei bambini
– Farmacia.it -Medicina: deficit attenzione colpisce il 4% dei bambini
– Anna – Discolo o malato?
– MARKETPRESS – “VORREI SCAPPARE IN UN DESERTO E GRIDARE…”
– PiazzaSalute, Periodicità On line – A.I.F.A. Onlus Associazione Italiana
Famiglie
CORRIERE DELLA SERA
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Convegno a Milano
Quattrocentomila bambini iperattivi «Mancano gli specialisti per le cure»
In Italia sono 400 mila i bimbi con deficit d’attenzione e iperattività. Ma
per diagnosticare e curare tale sindrome «mancano specialisti». L’Aifa,
Associazione famiglie Adhd, ha promosso un incontro a Milano. Un primo
passo, l’istituzione di un Registro all’Istituto superiore di sanità.
TGCOM TG MAGAZINE
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TgCom, 18/6/2004
Figlio iperattivo? Può essere ADHD
L’unico modo per contenere i sintomi
http://www.tgcom.it/tgmagazine/articoli/articolo206576.shtml
ADHD è la sigla che indica il Disturbo da Deficit d’Attenzione e
Iperattività. Una sindrome che in età evolutiva colpisce con frequenza, ma è
ancora poco conosciuta, in Italia, difficilmente diagnosticata. AIFA onlus –
Associazione Italiana Famiglie ADHD – ha voluto un incontro di
approfondimento sul tema. L’obiettivo è fare chiarezza su un disturbo la cui
incidenza sta assumendo dimensioni preoccupanti. In caso di incertezza sul
comportamento del proprio figlio, la cosa migliore da fare è rivolgersi
all’Aifa per essere consigliati e indirizzati, se necessario, verso uno
specialista.
Nella grande maggioranza dei casi un bambino ADHD in Italia è condannato a
restare senza alcun aiuto concreto. Qualcosa, però, sta cambiando. Una
speranza in più viene dal risultato tangibile dell’impegno di AIFA nella
promozione della conoscenza di questo disturbo
Paolo Curatolo, Ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Tor
Vergata (Roma) e Presidente dell’International Child Neurology Association,
è uno dei massimi esperti italiani di ADHD. “Si tratta di un disturbo
caratterizzato da inattenzione, iperattività e/o impulsività in misura tale
da compromettere il funzionamento quotidiano del bambino – spiega – E’ un
disturbo di origine neuro-biologica, e le persone che ne sono affette
possono presentare diverse alterazioni del Sistema Nervoso Centrale: volumi
inferiori di materia cerebrale, ridotto metabolismo cerebrale di glucosio,
un funzionamento meno accurato del meccanismo noradrenergico e
dopaminergico”.
Secondo Gabriele Masi, dell’Istituto Scientifico per la Neuropsichiatria
dell’Infanzia e dell’adolescenza Stella Maris di Pisa “un aspetto
particolarmente delicato è costituito dalla diagnosi perché i sintomi dell’
ADHD non sono statici, ma si modificano con la crescita del bambino e dell’
adolescente. Tali sintomi, inoltre, non sono specifici solo di questo
disturbo: circa i due terzi dei bambini con ADHD presentano sintomi relativi
ad altri disturbi o associati a situazione sociali o ambientali disagiate.
La terapia per l’ADHD, perciò, deve basarsi su un approccio multimodale,
tale da prevedere una terapia mirata psicoeducativo-comportamentale e il
ricorso, in casi particolarmente critici, a una terapia farmacologia”.
Diagnosi
1) iperattività, impulsività e disturbo d’attenzione;
2) una forma meno frequente in cui compare solo il deficit di attenzione
(presente soprattutto nelle femmine);
3) prevalente iperattività e impulsività.
Accanto a queste forme, possono essercene apparentemente altre determinate
dal sommarsi del disturbo di base con disturbi comportamentali secondari o
con altri disturbi psichiatrici. Lo strumento diagnostico principale è il
DSM – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – un
questionario in grado di esplorare i sintomi tipici che appartengono ai tre
aspetti comportamentali classici della malattia.
Il DSM-IV deve essere considerato un test di primo livello che serve ad
esplorare i comportamenti del bambino per comprendere se è plausibile
ipotizzare questo disturbo. Spetterà poi ad un centro di secondo livello o a
neuropsichiatri esperti confermare con ulteriori indagini cliniche il
sospetto diagnostico.
IL MESSAGGERO
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Iperattivi quattro bimbi su cento
Il Messaggero 21/06/2004 MARIA LOMBARDI
Disturbi dell’attenzione, l’Italia in ritardo nella diagnosi e nella cura
ROMA – Non riescono a stare seduti al banco, non si fermano mai e qualsiasi
gioco dopo un minuto
li stanca, sempre distratti e inquieti, e soprattutto sempre in movimento.
Piccole pesti, li avrebbero
liquidati un tempo. Bimbi iperattivi, si dice oggi, affetti dalla sindrome
Adhd, disturbo da deficit
dell’attenzione. E sono in tanti a soffrirne: il 4 per cento dei bambini in
età scolare. In Italia gli
iperattivi sarebbero 10mila circa, eppure il nostro paese è in ritardo nella
diagnosi e nella cura di
questo deficit, denuncia l’associazione italiana famiglie Adhd (Aifa) che ne
ha discusso in un
incontro a Milano. «E’ quasi impossibile, in Italia, curare adeguatamente un
bambino affetto da
Adhd», sostiene Raffaele D’Errico, presidente di Aifa. «Mancano medici
sufficientemente formati sia
nella diagnosi che nella terapia». Colpa soprattutto della scarsa
informazione e dei tanti pregiudizi
se nel nostro paese questo deficit è così spesso frainteso, «si pensa che il
disturbo non esiste o è
molto raro, che l’iperattività dipende dalla giovane età», dice il professor
Paolo Curatolo, ordinario di
Neuropsichiatria infantile dell’università di Tor Vergata di Roma, uno dei
massimi esperti italiani di
Adhd. Eppure è una grande sofferenza, per i bambini e per le famiglie.
Bambini che hanno le stesse
capacità intellettive degli altri, «ma il disturbo impedisce loro un normale
percorso scolastico e
soprattutto rapporti con i coetanei», racconta D’Errico. «Alla fine della
prima elementare, mio figlio
non sapeva leggere e scrivere. Le maestre dicevano che era svogliato e
immaturo », e la mamma
ricorda i pianti e le lotte per fare studiare un po’ il pomeriggio quel
bambino, si è scoperto solo dopo,
affetto da Adhd. Come riconoscere la sindrome? «Disattenzione, iperattività
e impulsività tali da
compromettere il comportamento quotidiano del bambino sono i sintomi di
questo disturbo di origine
neurobiologica», spiega il professor Curatolo. «Le persone che ne sono
colpite possono presentare
diverse alterazioni del sistema nervoso centrale». Dopo la diagnosi,
«risultato di un lavoro di
équipe», si passa alla terapia che deve coinvolgere bambini e genitori, nei
casi più difficile può
essere utile ricorrere ai farmaci a base di “metilfenidato”. Importante
educare le famiglie, che non
devono colpevolizzare il piccolo, e anche gli insegnanti perché mettano a
punto strategie adeguate
alle capacità di apprendimento di questi bambini. Quattrocentomila
iperattivi in Italia? «Se si
sostiene che mancano le rilevazioni, come è possibile dare questi numeri? »,
il sottosegretario alla
Salute Antonio Guidi, neuropsichiatra infantile è perplesso. «Sono
fermamente convinto che si tratta
di una sovrastima della sindrome». Il che non vuoi dire negare l’esistenza
del deficit come per tanto
tempo si è fatto, aggiunge Guidi, «ma bisogna evitare un rischio: che ogni
manifestazione
giustificata di sofferenza dei bambini, ogni segno di disagio venga
affrontato come se fosse una
malattia da curare. Non si può medicalizzare l’urlo silenzioso, la
sofferenza ». Ed è per questo che il
ministero ha finanziato uno screening sulla salute mentale dei bambini nelle
scuole di tutta Italia. Il
progetto già partito è curato dall’istituto di Neuropsichiatria infantile
della Sapienza, a Roma.
«Cerchiamo di intercettare – spiega il sottosegretario – i bisogni dei
bambini e se facendolo,
incontriamo la malattia, la curiamo. Ma non andiamo a caccia del male».
AVVENIRE
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Gli esperti: «Vitale la diagnosi precoce: adolescenti a rischio devianza»
Avvenire 19/06/2004 L.B.
OGGI ITALIA – LA FATICA DI CRESCERE
Sintomi e terapie Spesso dietro un ragazzino cne cerca il rischio o cade
nella droga c’è questo
disturbo. Farmaci e sostegno psicologico: un terzo ce la fa DA MILANO Il
rischio è duplice:
scambiare il Gian Burrasca di famiglia per un bambino affetto da Adhd, o al
contrario sottovalutare i
sintomi pensando sia solo vivace. Un confine difficile da valutare, cui gli
specialisti arrivano in modo
estremamente scientifico attraverso osservazioni sul bambino e incontri con
gli adulti che lo
frequentano, specie la famiglia e la scuola. «Tre i sintomi classici –
spiegava ieri a Milano Paolo
Curatolo, ordinario di neuropsichiatria infantile all’università di Tor
Vergata, presente al convegno
“Dal disagio all’integrazione: viaggio alle radici dell’Adhd” -:
iperattività motoria, inattenzióne e
impulsività. Le femmine sono più spesso colpite dalla forma che provoca
comportamenti di
disattenzione, i maschi da quella di impulsività, sono cioè più
“disturbanti”. Ma perché questi
atteggiamenti siano da considerare sintomi occorre che siano molto forti, al
punto da rendere
difficile la vita di chi circonda il bambino, che persistano negli anni e
soprattutto che si verifichino in
tutti i contesti: se un bimbo si scatena solo in casa ma a scuola è
calmissimo, o viceversa, c’è da
chiedersi cosa non va in quell’ambiente». Le cause sono principalmente
genetiche, ma in parte
anche ambientali: ad esempio sono più esposti i figli che durante la
gestazione hanno assorbito
alcol o nicotina nell’utero. «Fino a poco fa si negava che esistesse questa
malattia, oggi la si vede:
basta una risonanza magnetica», mostra lo studioso, Da una parte un cervello
normale, dall’altra
quello Adhd: gangli ridotti di volume, flusso sanguigno limitato nelle zone
che controllano i
comportamenti. «A volte accusiamo l’adolescente di essere scriteriato – dice
Gabriele Masi,
neuropsichiatra infantile dell’Istituto Stella Maris a Pisa -, perché si
butta nei pericoli, ama il rischio,
cade nell’uso di sostanze stupefacenti, inizia a fumare, è intelligente
eppure non combina niente a
scuola e nella vita: ma possiamo essere di fronte a un caso mai curato di
Adhd. Determinante è
diagnosticare al più presto la malattia e curarla subito: oltre al
necessario trattamento
farmacologico, limitato e non invasivo, c’è un gran lavoro psicologico da
fare sul bambino, mentre
genitori e insegnanti vanno formati e informati». Ad esempio è necessario
ricostruire l’autostima del
ragazzo che si sente un buono a nulla, «gratificare il positivo anziché solo
punire il negativo,
dandogli obiettivi per lui raggiungibili, decolpevolizzandolo». Un terzo dei
bambini Adhd guarisce del
tutto.
IO DONNA
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Salute
Io Donna 19/06/2004 Paola Trombetta
N. 25 – 19 GIUGNO 2004
Vivaci, ma non troppo
C’è chi sostiene che il quattro per cento dei bambini in età scolare (uno
per classe in media) soffra
di ADHD (Disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività). «Si tratta di
una percentuale che
comprende sindromi diverse, alcune facilmente risolvibili con consigli
educativi» precisa Gabriele
Masi, dell’Istituto di neuropsichiatria dell’infanzia Stella Maris di Pisa.
«I veri soggettinole/sono l’uno
per cento. Per loro servono interventi psicologici più specifici. Se non
funzionano, si può passare al
trattamento farmacologico prescritto però dal neuropsichiatra». La cautela è
d’obbligo perché, in
passato, sì è abusato di sostanze “antivivacità” simili alle anfetamine. Tra
tutti, si ricorda il Ritalin
che solo ora dovrebbe ritornare in commercio in Italia con indicazioni
mirate all’età e al tipo di
disturbo. Intanto si sono studiate altre molecole, come \’atomoxetina. Le
Regioni si stanno
organizzando per autorizzare solo i centri specializzati a fare diagnosi e
prescrivere farmaci per l’
Adhd. E, da settembre, l’Istituto superiore di Sanità istituirà un registro
al quale tutti i centri dovranno
inviare la documentazione per monitorare la malattia e l’efficacia delle
cure (info: Aifa, Associazione
italiana famiglie Adhd, www.aifa.it).
LA NUOVA SARDEGNA
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Deficit di attenzione per il 4% dei bimbi
La Nuova Sardegna 19/06/2004
Un disturbo da non drammatizzare ma neppure da sottovalutare
MILANO. Si chiama Adhd, cioè Disturbo da deficit di attenzione e
iperattività, e colpisce circa il 4%
dei bambini in età scolare.
Si manifesta come incapacità a prestare attenzione alle attività svolte e in
un’iperattività
afinalistica. Se ne è discusso, ieri a Milano, all’incontro che
l’Associazione Italiana Famiglie Adhd ha
promosso per focalizzare l’attenzione su un disturbo che è ancora poco
conosciuto.
“I bambini colpiti da Adhd appaiono spesso come bambini impulsivi,
prevaricatori, disattenti – ha
spiegato Raffaele D’Errico, presidente di Aifa – e spesso questi
comportamenti vengono
erroneamente attribuiti, dagli insegnanti e dalle altre persone, a
un’incapacità dei genitori del
bambino a svolgere il loro ruolo.
Si riporta tutto al fattore educazione”.
Secondo il dottor Paolo Curatolo, dell’università Tor Vergata di Roma, in
Italia il problema non è
riconosciuto come tale, anche per il persistere “di una disinformazione che
si basa su quattro
pregiudizi: il disturbo non esiste; l’ iperattività è solo conseguenza della
giovane età; la colpa è
dell’educazione ricevuta; il disturbo è raro”.
Il disturbo, che si manifesta in coincidenza con l’inizio della scuola,
diventa fortemente invalidante
per i bambini, incapaci di concentrarsi sulle lezioni o di stare seduti
senza muoversi.
“Sono – precisa D’Errico – bambini normodotati. Il fatto è che questo
disturbo impedisce loro un
normale percorso scolastico.
Inoltre, il fatto di essere continuamente bersaglio della malevolenza degli
altri, di essere
emarginati, provoca in loro una caduta dell’autostima che, negli anni, porta
anche alla depressione”.
L’Adhd è un disturbo che accompagna tutta la vita della persona e che, se
non affrontato, può
provocare seri problemi psicologici e relazionali.
“Mio figlio ha 15 anni – ha raccontato la madre di un ragazzo affetto da
Adhd – e i guai sono
cominciati con la scuola: alla fine della prima elementare non aveva ancora
imparato a leggere e
scrivere, non riusciva a fare neanche due più due. Non disturbava mai in
classe, ma non riusciva a
seguire le maestre, non si ricordava i compiti.
Era sempre solo, nessuno lo invitava alle feste. Io cercavo di farlo
studiare, di pomeriggio, ma lui
non ci riusciva. Io mi arrabbiavo e lui piangeva.
Per la psicologa della scuola era svogliato, immaturo e carente della figura
paterna, quando in
realtà mio marito lo seguiva quanto se non più di me”.
Il punto fondamentale, dunque, è l’informazione: imparare a riconoscere i
sintomi del disturbo e poi
individuare una corretta terapia.
Per quanto riguarda l’anamnesi, è necessario che sia il risultato di un
lavoro d’equipe, attraverso la
collaborazione di psichiatri, psicologi e pediatri.
La terapia, poi, va fatta sia sul bambino che sui genitori.
Sul bambino, attraverso il supporto psicologico, coadiuvato, nei casi più
difficili, dall’utilizzo di
farmaci a base di metilfenidato.
Sui genitori, attraverso il cosiddetto’parental training’, che insegni a
madri e padri a non
colpevolizzare il bambino.
Importante anche il ‘teacher-training’, per definire delle strategie di
insegnamento adeguate alla
caratteristiche di apprendimento del bambino.
FARMACIA.IT
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18 Giugno 2004 – 18:00
http://www.farmacia.it/cgi-bin/dbnews/dnrun.cgi?newsid=WIN50282
http://it.news.yahoo.com/040618/2/2u36w.html
MEDICINA: DEFICIT ATTENZIONE COLPISCE IL 4% DEI BAMBINI
(ANSA) – MILANO, 18 GIU – Si chiama Adhd, cioe’ Disturbo da deficit di
attenzione e iperattivita’, e colpisce circa il 4% dei bambini in eta’
scolare. Si manifesta come incapacita’ a prestare attenzione alle attivita’
svolte e in un’iperattivita’ afinalistica. Se ne e’ discusso, oggi a Milano,
all’incontro che l’Associazione Italiana Famiglie Adhd ha promosso per
focalizzare l’attenzione su un disturbo che e’ ancora poco conosciuto. “I
bambini colpiti da Adhd appaiono spesso come bambini impulsivi,
prevaricatori, disattenti – ha spiegato Raffaele D’Errico, presidente di
Aifa – e spesso questi comportamenti vengono erroneamente attribuiti, dagli
insegnanti e dalle altre persone, a un’incapacita’ dei genitori del bambino
a svolgere il loro ruolo. Si riporta tutto al fattore educazione”. Secondo
il dottor Paolo Curatolo, dell’universita’ Tor Vergata di Roma, in Italia il
problema non e’ riconosciuto come tale, anche per il persistere “di una
disinformazione che si basa su quattro pregiudizi: il disturbo non esiste;
l’ iperattivita’ e’ solo conseguenza della giovane eta’; la colpa e’
dell’educazione ricevuta; il disturbo e’ raro”. Il disturbo, che si
manifesta in coincidenza con l’inizio della scuola, diventa fortemente
invalidante per i bambini, incapaci di concentrarsi sulle lezioni o di stare
seduti senza muoversi. “Sono – precisa D’Errico – bambini normodotati. Il
fatto e’ che questo disturbo impedisce loro un normale percorso scolastico.
Inoltre, il fatto di essere continuamente bersaglio della malevolenza degli
altri, di essere emarginati, provoca in loro una caduta dell’autostima che,
negli anni, porta anche alla depressione”. L’Adhd e’ un disturbo che
accompagna tutta la vita della persona e che, se non affrontato, puo’
provocare seri problemi psicologici e relazionali. “Mio figlio ha 15 anni –
ha raccontato la madre di un ragazzo affetto da Adhd – e i guai sono
cominciati con la scuola: alla fine della prima elementare non aveva ancora
imparato a leggere e scrivere, non riusciva a fare neanche due piu’ due. Non
disturbava mai in classe, ma non riusciva a seguire le maestre, non si
ricordava i compiti. Era sempre solo, nessuno lo invitava alle feste. Io
cercavo di farlo studiare, di pomeriggio, ma lui non ci riusciva. Io mi
arrabbiavo e lui piangeva. Per la psicologa della scuola era svogliato,
immaturo e carente della figura paterna, quando in realta’ mio marito lo
seguiva quanto se non piu’ di me”. Il punto fondamentale, dunque, e’
l’informazione: imparare a riconoscere i sintomi del disturbo e poi
individuare una corretta terapia. Per quanto riguarda l’anamnesi, e’
necessario che sia il risultato di un lavoro d’equipe, attraverso la
collaborazione di psichiatri, psicologi e pediatri. La terapia, poi, va
fatta sia sul bambino che sui genitori. Sul bambino, attraverso il supporto
psicologico, coadiuvato, nei casi piu’ difficili, dall’utilizzo di farmaci a
base di metilfenidato. Sui genitori, attraverso il cosiddetto ‘parental
training’, che insegni a madri e padri a non colpevolizzare il bambino.
Importante anche il ‘teacher-training’, per definire delle strategie di
insegnamento adeguate alla caratteristiche di apprendimento del
bambino.(ANSA).
ANNA
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Discolo o malato?
Anna 22/06/2004 Paola Trombetta
N°26 – 29 GIUGNO 2004
Sono bambini vivaci, distratti e non stanno mai fermi. La causa? Talvolta,
si tratta di Adhd: disturbo
da deficit dell’attenzione e iperattività. Farmaci come il Ritalin, usato
soprattutto in Usa anche sui più
piccoli, hanno sollevato dubbi e polemiche. In Italia, dopo aver ritirato il
Ritalin dal commercio, ci si
prepara a reintrodurlo, ma con le dovute precauzioni. A diagnosticare l’Adhd
e a prescrivere le
terapie necessarie. saranno solo i centri specializzati autorizzati dalie
Regioni. I centri scelti
invieranno le cartelle cliniche dei bambini in cura all’Istituto superiore
di sanità: saranno incluse in
un apposito Registro, che verrà istituito a settembre, per controllare
meglio l’andamento della
malattia e l’efficacia dei farmaci prescritti (per saperne di più, Aifa,
Associazione italiana famiglie
Adhd, www.aifa.it). Tra qualche anno è prevista la commercializzazione anche
di un altro prodotto:
«Sì, oltre al Ritalin ci sono farmaci di ultima generazione, come
l’atomoxetina, che agiscono in
modo specifico sui neurotrasmettitori e danno meno effetti collaterali »,
spiega Maurizio Bonati,
responsabile del Laboratorio per la salute maternoinfantile dell’Istituto
Mario Negri di Milano. Che
invita però alla prudenza. «Innanzitutto serve una diagnosi accurata, basata
su parametri
riconosciuti a livello intemazionale, per evitare errori di valutazìone.
Trattandosi poi di un disturbo
del comportamento, meglio ricorrere in prima battuta alla psicoterapia. Solo
nei casi più persistenti
si consigliano i farmaci, che vanno presi per tempi brevi e sotto il
controllo dello specialista ».
MARKETPRESS
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DAL DISAGIO ALL’INTEGRAZIONE: VIAGGIO ALLE RADICI
DELL’ADHD “VORREI SCAPPARE IN UN DESERTO E GRIDARE…”
Marketpress 30/06/2004
Milano, 20 giugno 2004 – Adhd è la sigla che indica il Disturbo da Deficit
d’Attenzione e Iperattività.
Una sindrome che in età evolutiva colpisce con inaspettata frequenza, eppure è ancora
misconosciuta e, in Italia soprattutto, difficilmente diagnosticata. Per
questo Aifa onlus -Associazione
Italiana Famiglie Adhd – ha fortemente voluto un incontro di approfondimento
sul tema. L’obiettivo è fare chiarezza su un disturbo la cui incidenza sta
assumendo dimensioni
preoccupanti. “Si calcola che, solo In Italia, circa 400.000 bambini siano
affetti da Adhd – afferma
Raffaele D’errico, presidente di Aifa – un disturbo altamente invalidante
che segrega i bambini e le
famiglie nella solitudine ed emarginazione più totali”. Secondo D’errico “In
Italia, oggi, è quasi
impossibile curare adeguatamente un bambino affetto da Adhd. Alla radice del
problema, vi è la
mancanza sul territorio di risorse mediche adeguatamente formate nel
percorso diagnostico-terapeutico
dell’Adhd, da cui derivano attenzione carente o mancata identificazione del
problema.
Altri gravi ostacoli sono rappresentati dalla scarsa presenza di psicologi e
psicoterapeuti formati
all’approccio cognitivo-comportamentale del bambino Adhd, al Parent e al
Teacher-training. E
anche per quanto concerne la classe docente, la preparazione sulle tecniche
che possono
migliorare le prestazioni del bambino disattento e iperattivo è ancora
inadeguata”. Nella grande
maggioranza dei casi, in pratica, un bambino Adhd in Italia è condannato a
restare senza alcun
aiuto concreto. Qualcosa, però, sta cambiando. Una speranza in più viene
dalle importanti novità
sul fronte Adhd, risultato tangibile dell’impegno di Aifa nella promozione
della conoscenza di questo
disturbo, che aveva visto nella conferenza di Consensus dello scorso anno il
punto di partenza per
l’individuazione di un percorso diagnostico e terapeutico condiviso e
accettato dalla comunità
scientifica italiana, dalle associazioni familiari, e oggi anche dalle
Istituzioni. L’apertura di un
Registro Italiano, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità al fine
di garantire accuratezza
diagnostica e appropriatezza terapeutica ai bambini con Adhd, e
l’istituzione dei Centri di cura
regionali sono i nuovi elementi di uno scenario prossimo venturo che va
finalmente definendosi.
Paolo Curatolo, Ordinario di Rassegna
Neuropsichiatria Infantile all’Università Tor Vergata (Roma) e Presidente
dell’International Child
Neurology Association, è uno dei massimi esperti italiani di Adhd. “Si
tratta di un disturbo
caratterizzato da inattenzione, iperattività e/o impulsività in misura tale
da compromettere il
funzionamento quotidiano del bambino – spiega – E’ un disturbo di origine
neuro-biologica, e le
persone che ne sono affette possono presentare diverse alterazioni del
Sistema Nervoso Centrale:
volumi inferiori di materia cerebrale, ridotto metabolismo cerebrale di
glucosio, un funzionamento
meno accurato del meccanismo noradrenergico e dopaminergico”. Secondo
Gabriele Masi,
dell’Istituto Scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’adolescenza Stella Maris di Pisa
“un aspetto particolarmente delicato è costituito dalla diagnosi perché i
sintomi dell’Adhd non sono
statici, ma si modificano con la crescita del bambino e dell’adolescente.
Tali sintomi, inoltre, non
sono specifici solo di questo disturbo: circa i due terzi dei bambini con
Adhd presentano sintomi
relativi ad altri disturbi o associati a situazione sociali o ambientali
disagiate. La terapia per l’Adhd,
perciò, deve basarsi su un approccio multimodale, tale da prevedere una
terapia mirata
psicoeducativo-comportamentale e il ricorso, in casi particolarmente
critici, a una terapia
farmacologia”. Oltre alla presenza degli esperti, l’incontro milanese ha
visto la partecipazione di
diversi genitori Aifa. Testimonianze importanti, che hanno consentito di
mettere a fuoco esperienze,
difficoltà e strategie di gestione, a livello familiare, dell’Adhd. “Mi
piacerebbe che Aifa – ha concluso
D’errico – riuscisse a creare un’unica famiglia, in cui accogliere bambini e
genitori in difficoltà. La
condivisione delle esperienze e delle conoscenze, più di ogni altra cosa,
può essere lo strumento
della speranza. Agire tutti insieme può davvero fermare l’Adhd”.
PIAZZASALUTE – PERIODICITA’ ON LINE
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29 giugno 2004
A.I.F.A. Onlus Associazione Italiana Famiglie ADHD
COS’È A.I.F.A
L’Associazione A.I.F.A. Onlus non ha scopo di lucro. Suoi fini sono
esclusivamente la solidarietà sociale, l’informazione e la divulgazione
scientifica inerenti il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività.
Gli scopi perseguiti da A.I.F.A. trovano espressione nel Progetto ADHD
“Parents for Parents”, che crea una rete di solidarietà e mutua assistenza
tra genitori. Alla base del progetto, la convinzione che anche una
circostanza difficile da accettare – come avere un “figlio problematico” –
possa trasformarsi in un’esperienza positiva, ove si impari a condividere le
esperienze e a mettersi a disposizione, nella sofferenza, del prossimo.
A.I.F.A., in particolare, si prefigge di:
– creare una rete di genitori disponibili all’ascolto e all’aiuto di altri
genitori in difficoltà;
– coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD;
– favorire la diffusione delle conoscenze scientifiche e le terapie relative
all’ADHD, contribuendo alla capillarità delle risorse per la diagnosi e il
trattamento multi-modale;- favorire il dialogo e il coordinamento tra le
diverse strutture sanitarie, scolastiche e sociali ed i rispettivi
operatori, coinvolti nella vita del bambino ADHD;
– creare sul territorio una mappatura di Centri e Professionisti esperti
nella diagnosi e nella cura dell’ADHD;
– coinvolgere Enti locali e Statali, Ministeri, Aziende Sanitarie Locali,
Aziende Ospedaliere e Universitarie, Istituti privati, Società scientifiche,
Associazioni Culturali e altre Onlus;
– difendere i diritti dei bambini e delle loro famiglie, in tal modo
contribuendo a migliorare la qualità di vita e la percezione sociale dei
malati di ADHD
COSA FA A.I.F.A.
ottobre 2000: nasce il progetto “Conoscere l’ADHD” della F.I.M.P. Napoli;
petizione al Ministero della Sanità per la riammissione in commercio del
Ritalin, unanimemente considerato il farmaco più adatto per il trattamento
dell’ADHD
gennaio 2001: risposta del Dipartimento per la Farmacovigilanza in merito
all’istanza promossa per la riammissione in commercio del Ritalin
agosto 2001: nasce il sito www.aifa.it e il progetto ADHD “Parents for
Parents”
ottobre 2001: presentazione a Giovanni Paolo II del progetto ADHD “Parents
for Parents”
novembre 2001: lettera denuncia sulla situazione italiana dell’ADHD;
richiesta di collaborazione alla S.I.D.E.F., il Sindacato Italiano delle
Famiglie
febbraio 2002: pubblica interpellanza parlamentare presentata al Ministro
della Salute Sirchia sulle questioni relative all’ADHD ed al farmaco Ritalin
luglio 2002: un rappresentante dell’A.I.F.A. entra a far parte dell’
Osservatorio Permanente costituito presso il MIUR per l’Integrazione
Scolastica delle persone in situazione di handicap
ottobre 2002: l’A.I.F.A. diviene ufficialmente Associazione Onlus e viene
inserita nel circuito internazionale di supporto per l’ADHD su richiesta
dell’Adders
novembre 2002: presentazione del libro “Vorrei scappare in un deserto e
gridare”, scritto da R. D’Errico e E. Aiello
gennaio 2003: prodotte le prime tre videocassette didattiche sull’ADHD
giugno 2003: R. D’Errico, G. Riccio e A. Gollner dell’A.I.F.A. partecipano
quali delegati italiani al convegno mondiale “Working Together to Build
Understanding of ADHD” di Amsterdam
ottobre 2003: A.I.F.A. entra a far parte del “Forum delle Associazioni
Familiari”
dicembre 2003: comunicato a Ministero della Salute, Consiglio Superiore di
Sanità, Istituto Superiore di Sanità. Oggetto: i Centri di riferimento e
terapia di ADHD e disturbi di comorbilità”
gennaio 2004: nasce Agorà, forum online di A.I.F.A.
giugno 2004: incontro con il Ministro dell’Istruzione Moratti per un
confronto sulle tematiche relative ai bambini con ADHD nei contesti
scolasticimembri A.I.F.A. sono intervenuti a trasmissioni TV sui temi dell’
ADHD o del rapporto tra bambini e farmaci. Tra queste, Uno Mattina (RAI1),
Costanzo Show (Canale 5), Starmeglio (Sat2000).
DOVE TROVATE A.I.F.A.
L’A.I.F.A. Onlus ha una Segreteria Nazionale, un Presidente e Referenti
Provinciali e Regionali, che possono essere contattati telefonicamente o per
posta elettronica.
Per saperne di più:
Segreteria della Sede Nazionale AIFA Via Umberto Boccioni 3 00067 Morlupo
(Roma) Telefono 06/9072234 – Fax 06/233227628 Lu-Me-Ve ore 9.30/12.30 –
16.00/19.00
Il sito www.aifa.it è gestito direttamente dell’Associazione e contiene
notizie e aggiornamenti sulla malattia, recapiti dei Centri e dei
Professionisti esperti nel suo trattamento, testimonianze di genitori e
terapisti, recapiti e informazioni utili.
COME POTETE AIUTARE A.I.F.A.
É possibile iscriversi all’Associazione per contribuire al suo impegno
sociale, scientifico e di solidarietà, e per partecipare attivamente alle
iniziative proposte.