============ AIFAnewsletter n.41 del 29/07/2003=================================

In questo numero:

1. COMUNICATO STAMPA DELL’AIFA ALL’ARTICOLO DE “IL MANIFESTO”

2. I BAMBINI INDACO SALVERANNO IL MONDO?

3. CAMPAGNA PER LA SALUTE MENTALE A MILANO

4. L’EVOLUZIONE SCOLASTICA DEL BAMBINO ADHD

5. SI E’ DIFFUSA LA VOCE CHE LUCA E’ UN BAMBINO IRRECUPERABILE E VIOLENTO, PER CUI NESSUNO LO VUOLE!


1. COMUNICATO STAMPA DELL’AIFA ALL’ARTICOLO DE “IL MANIFESTO”

Comunicato stampa AIFA all’articolo pubblicato su “Il Manifesto” dell’ 8/5/2003 “Droga di Stato a scuola” di T. Tintori. A cura di Enzo Aiello, addetto stampa AIFA www.aifa.it/documenti/manifesto8-5-03.zip “… a circa nove mesi dall’articolo di Marco D’Eramo (“A scuola con le pillole” del 3 settembre 2002) a cui l’AIFA Onlus aveva risposto in modo molto preciso individuando tutta la serie di falsità che lo connotavano, dobbiamo amaramente constatare che si è voluto “replicare” sullo stesso argomento con un articolo certamente più vago ma non per questo meno falso e quindi drammaticamente dannoso. A questo punto non ci sembra nemmeno più necessario analizzare questo “nuovo” pezzo che in realtà utilizza sempre lo stesso “canovaccio”, quello un po’ classico, a cui si affidano tutti quei “giornalisti” che trovano estremamente faticoso andare a documentarsi seriamente prima di parlare di questo argomento: fatto di cronaca l’ADHD (disturbo inventato), Farmaco (i bambini sono drogati anziché divenire oggetto di maggiore attenzione), Case farmaceutiche (interessi delle multinazionali). Vogliamo solamente ricordare che nella nostra replica del 10 settembre 2002 all’articolo di D’Eramo non solo avevamo inteso fornire un quadro molto chiaro sotto l’aspetto scientifico del disturbo, condiviso oramai dopo trent ‘anni di studi e ricerche dalla stragrande maggioranza degli scienziati e dei clinici seri di tutto il mondo, ma avevamo ritenuto opportuno, come genitori, partecipare anche tutti i risvolti degli aspetti umani che viviamo quotidianamente attraverso le difficoltà e le sofferenze di questi nostri figli…” (continua www.aifa.it/documenti/manifesto8-5-03.zip)


2. I BAMBINI INDACO SALVERANNO IL MONDO?

Sono mamma di un bimbo di 8 anni per ora considerato solo iperattivo, ma già sottoposto ad indagini mirate per sospetta ADHD presso l’Ospedale Gaslini di Genova. Dopo una prima visita al reparto di neuropsichiatria e due day-hospital successivi, attendiamo la diagnosi conclusiva … Il motivo per cui scrivo è per un articolo apparso su una rivista acquistata da una mia conoscente che, vuoi il caso, mi è capitata fra le mani proprio stamattina. Qui i bambini ADHD (il nome della sindrome non è citato ma si intuisce fra le righe) sono addirittura descritti come “coloro che salveranno il mondo”. Una medium vede intorno a loro un’aura di color indaco chiamandoli quindi “i bambini indaco” che sono venuti alla luce già dagli anni ’80. Di loro si dice ancora: “La nascita di questi bambini costituisce un progetto a sostegno di una buona evoluzione”. “Nei nuovi bambini sarà molto importante far crescere sentimenti di amore e pace” e così via. Ma si dice anche: “…gli indaco, se non capiti….considerati “disturbati”….curati con farmaci per “normalizzarli”….viene prescritto un farmaco di nome Ritalin. Devo dire che a prima vista quest’articolo lusinga le peculiarità dei bambini ADHD, poi però… Non so catalogare quelle pagine… di “cultura”?… di “informazione”? Il giornale è “VISTO” degli ultimi giorni. Lettera firmata Risponde Enzo Aiello, addetto stampa AIFA. Gentile Sig.ra, provo a rispondere agli interrogativi che pone nella sua lettera. Se un genitore, come Lei e come noi tutti, si rivolge a degli specialisti è perchè si rende conto che il proprio bambino ha dei “problemi” e che proprio quei problemi lo relegano in un mondo di sofferenza, difficoltà ed emarginazione. Ciò che spinge noi genitori a muoverci è pertanto vedere il nostro bambino in un’oggettiva difficoltà e spessissimo in una reale sofferenza dovuta anche al sentirsi “diverso” dai fratelli, dai coetanei, dal sentirsi rifiutato o emarginato dalla scuola, dai coetanei, spesso dagli stessi parenti. Quando si ama (e chi ama più d’un genitore?) la sofferenza della persona amata diventa quella propria : la sofferenza del nostro bambino diventa la nostra stessa sofferenza. E’ quindi giusto e normalissimo per dei genitori muoversi e tentare di capire come aiutare questa nostra creatura. Avere dei “problemi” non significa non possedere dei talenti, delle grandi capacità: questi bambini spessissimo presentano altre doti assai spiccate. Mi permetterà però di dirle, in tutta sincerità, che non credo a quanto viene riferito nella rivista da lei citata da questa “medium” , all'”aura” color indaco, al fatto che questi bambini “salveranno il mondo”, etc.: il tutto appare piuttosto un gran minestrone in salsa “New-Age” caratterizzato da un pericolosissimo “buonismo”. Il nostro “cuore di genitori” ci dice che noi siamo chiamati “semplicemente” ad amare i nostri figli e continuare a donare loro tutta la nostra vita, non certamente a prevedere se “salveranno il mondo” (oltretutto di Salvatore del mondo, lo si creda o meno, ce ne è stato uno solo una volta per tutte!) o a tentare di stabilire il colore della loro “aura” (indaco, rosso o verde che sia). Nelle nostre circostanze concrete amare il proprio figlio significa anche “affidarsi” in modo intelligente a medici seri ed a quello che ci dice la scienza e quindi ad evitare nel modo più assoluto le “chiacchiere” di tanti “speculatori” che purtroppo, in gran quantità, continuano a parlare di questa realtà, senza alcuna competenza, in modo preconcetto ed ideologico e senza aver mai sofferto veramente per avere un figlio con tali “problemi”. Le auguro davvero di affidarsi al suo “cuore” ed alla sua intelligenza di mamma, senza farsi intimorire da chicchessia e sono certo che saprà operare tutte le scelte giuste per il suo bambino.


3. CAMPAGNA PER LA SALUTE MENTALE A MILANO

A cura di Astrid Gollner – Referente AIFA Varese La Campagna per la Salute Mentale è un progetto promosso dalla Caritas di Milano ed ha lo scopo prioritario di individuare le necessità di supporti economici sul piano sociale e sanitario delle varie associazioni, istituzioni, organi che si occupano dei sofferenti psichici, inizialmente partito come progetto che si occupasse solamente di adulti, poi esteso anche all’età evolutiva. Venerdì 11 luglio anche l’AIFA ha partecipato nella persona di Astrid Gollner, referente per Varese, un primo confronto [vedi annuncio Newsletter n.40] che è servito a capire se le associazioni e gli enti presenti ritenessero opportuno proseguire per la strada già intrapresa con la precedente Giornata Studio del 24 giugno 2002 organizzata in collaborazione con l’Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia. Si è avvertita l’importanza di unire le forze dei singoli gruppi o enti – afferma Gollner – per poter lottare insieme al fine di migliorare la critica situazione della psichiatria in Lombardia. La Regione Lombardia presenterà nel prossimo autunno il nuovo Piano Socio-Sanitario e pertanto sarà importante concretizzare i vari punti sui quali operare nel prossimo futuro: si tratterà soprattutto di sovvenzionate Istituti di accoglienza per bambini con handicap, senza famiglia, ma anche di qualsiasi altra necessità avanzata dalle associazioni. A questo proposito si renderà necessario stilare un primo documento ufficiale che raccolga le richieste e le necessità delle singole associazioni e che verranno raccolte in occasione di un incontro più esteso il 25 settembre p.v. al quale parteciperà anche il referente AIFA per la Lombardia. Per quanto riguarda l’AIFA ho fatto presente che le nostre strutture di accoglienza sono le stesse nostre famiglie, ma che ciò che è più importante per l’ADHD in Italia è soprattutto un piano di formazione ed informazione del personale didattico e di sostegno, nonchè di una più estesa rete di Centri di diagnosi laddove oltre alla sicurezza di un corretto approccio diagnostico ci sia anche la possibilità di intraprendere le opportune cure comportamentali ed eventualmente farmacologiche sotto costante controllo medico specialistico. A questo proposito Gollner cita un passaggio del documento che è stato presentato in occasione dell’incontro: “La tutela della salute mentale per l’infanzia/adolescenza impone che si giunga alla definizione precisa del ruolo, dei compiti, delle strutture e soprattutto delle risorse dedicate ai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza all’interno della rete, e dei raccordi con il sociale per l’età evolutiva e con il Tribunale dei Minori. – Valgono per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) tutti i problemi esposti più sopra per i servizi psichiatrici, ulteriormente aggravati dalle caratteristiche specifiche dell’intervento SINPIA, che riguarda anche l’ambito della disabilità infantile in senso lato e della riabilitazione ad essa connessa, inclusa l’integrazione scolastica. L’attenzione alla salute mentale è particolarmente significativa proprio per i ragazzi che già hanno un altro problema, per i loro familiari e soprattutto per i fratelli che altrimenti risultano esposti a maggior rischio. – Benchè in Lombardia sia ampiamente esplicitato sulla carta un modello di servizio per l’infanzia e l’adolescenza integrato, sia in termini di professionalità (neuropsichiatri, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, logopedisti, educatori, ecc) sia in termini di strutture (polo territoriale, polo ospedaliero, comunità terapeutiche, servizi semiresidenziali), la situazione attuale risulta essere ampiamente a pelle di leopardo, con risorse, strutture e tipologie di attività estremamente variabili da Azienda Ospedaliera ad Azienda Ospedaliera… Complessivamente le risorse sia in termini di personale sia di strutture sono ampiamente sottodimensionate rispetto alle necessità, con lunghe liste d’attesa per le prime visite o, in alternativa, l’insufficiente gestione dei pazienti in carico. Mancano le comunità terapeutiche, soprattutto per adolescenti, i servizi diurni, la flessibilità organizzativa…” Il documento è molto ricco, il comitato di promozione è composto da moltissime associazioni ed enti, molti altri hanno aderito e firmato il documento già stilato nello scorso gennaio. Oltre all’AIFA erano presenti anche altre associazioni tra cui l’Istituto Angelo Custode, il Tau, l’Associazione Autistici.


4. L’EVOLUZIONE SCOLASTICA DEL BAMBINO ADHD Un interessante schema a cascata che lascia intravedere l’evoluzione negativa del bambino ADHD nell’impegno scolastico non adeguatamente seguito. Tratto da C.Neuhaus, Das hyperaktive Kind und seine Probleme, Urania Ravensburger 1999 Traduzione di Silvia Juliani – AIFA Firenze www.aifa.it/documenti/evoluzscolastica-doc.zip www.aifa.it/documenti/evoluzscolastica-pdf.zip


5. SI E’ DIFFUSA LA VOCE CHE LUCA E’ UN BAMBINO IRRECUPERABILE E VIOLENTO, PER CUI NESSUNO LO VUOLE!

Storie di tutti i giorni… www.aifa.it\storie_genitori.htm Sono la mamma di un bambino molto speciale (ADHD). Vi lascio immaginare le difficoltà che abbiamo nel crescere un bambino così particolare e tutto è ancora più difficile per il fatto che viviamo in una piccola città dove l’ignoranza e il pregiudizio la fanno da padrone. La nostra vita è diventata un inferno da quando il nostro piccolo angelo va a scuola… Quest’anno è stato promosso in terza elementare ma ha già cambiato due istituti scolastici! Le insegnanti non hanno accettato la diagnosi fatta dai medici per cui hanno continuato a bollarci come maleducati e a chiamare il nostro bambino “teppista”… Naturalmente non provano neppure a mettere in atto le strategie consigliate per la gestione in classe di un bambino iperattivo intervenendo con la forza per arginare i comportamenti tipici del disturbo e “massacrandolo verbalmente” a tal punto che nell’ambiente scolastico ormai è una furia, aggressivo e tagliato fuori da ogni attività… Da quasi un mese è in terapia con il Ritalin. Lo staff medico che lo ha in cura mi ha consigliato di cambiargli nuovamente istituto ma si è diffusa la voce che Luca è un bambino irrecuperabile e violento, che noi genitori siamo portatori di guai e per tale motivo nessun circolo didattico lo ha accettato.Questo in breve il nostro dramma: combattiamo da soli contro questo male, nessuno vuole stare o impegnarsi con nostro figlio (nemmeno i frati della parrocchia!) e addirittura uno dei suoi insegnanti ci ha detto che nella scuola pubblica non c’è posto per quelli come Luca: che non esiste un posto per quelli come lui! Grazie per aver raccolto il mio sfogo: da quando ho conosciuto la vostra associazione mi sento meno sola. Lettera firmata. 28/7/2003